Esperanza para el diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica

El pasado 29 de mayo se presentó en Barcelona el estudio publicado en Frontiers in Immunology sobre biomarcadores inmunes para EM/SFC, de Asssem Biomedics.

Estos son algunos de los resultados obtenidos:

Del total de poblaciones sometidas a estudio en linfocitos T y NK se obtienen 5 subpoblaciones linfocitarias alteradas en relación a los controles sanos que son:

  • NKG2C valores muy bajos
  • NKCD69 valores altos
  • NK56 bright valores altos
  • Treguladoras valores bajos
  • NKT-like valores altos

Es emocionante y muy esperanzador ver cómo el esfuerzo de tantas personas (que han invertido energía, tiempo y hasta su propio dinero en este proyecto) podrá facilitar el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica en un futuro cercano.

Desde aquí mi agradecimiento a tod@s los que han participado, en especial a los pacientes. Sin ellos ésta investigación habría sido imposible y encontrar una forma de diagnosticar el síndrome de fatiga crónica es esencial para #MillonesAusentes.

Fuentes: ASSSEM
                     Kaos en la Red

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Teléfono de atención a familiares y pacientes con fibromialgia

El pasado12 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia, la Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de España puso el marcha el proyecto “Servicio de atención telefónica especializado en el apoyo a pacientes con Fibromialgia y sus familiares”.

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¿Debería hablar claro Morgan Freeman sobre la fibromialgia?

Hace ya unos años, la revista Esquire publicó un artículo fascinante y detallado sobre el actor Morgan Freeman. En el artículo, el autor Tom Chiarella relata el día que pasó con Freeman en su hogar en Mississipi. Mientras caminaban alrededor de la propriedad de Freeman, Chiarella se dio cuenta de que estaba dolorido. En el siguiente extracto del artículo, Freeman revela la causa de su dolor.

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ASSSEM retoma el estudio de biomarcadores inmunológicos en el síndrome de fatiga crónica

¡Por fin de vuelta! He estado unos días “desaparecida” debido a una crisis de síndrome de fatiga crónica. ¿Los síntomas? Agotamiento extremo, dolor muscular, escalofríos, décimas y dolor de garganta (ganglios inflamados), que me han tenido toda la semana “fuera de servicio”. ¿La causa? Salir de casa dos días seguidos, ya que tenía unos compromisos a los que no podía faltar…

Puede parecer exagerado pero, por desgracia, este es el día a día de las personas con síndrome de fatiga crónica. Tenemos que planificar y calcular nuestras fuerzas para poder hacer cualquier actividad que otro haría sin problemas… Menos mal que hay grandes profesionales investigando y dejándose la piel para descubrir los mecanismos que desencadenan y explican nuestros síndromes.

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Como podéis ver en el video, ASSSEM es una organización sin ánimo de lucro que lleva años investigando, en pacientes con síndrome de fatiga crónica, diferencias inmuno-infecciosas francamente significativas en lo que se han venido denominando biomarcadores, que podrían servir para mejorar el diagnóstico, el reconocimiento de la enfermedad y avances en nuevos tratamientos.

Ahora necesitan 18.000 € para continuar trabajando, ¡colabora con ellos y forma parte de esta interesante investigación! Puedes ayudar económicamente o compartiendo la información en las redes sociales, ¡gracias!

Pregunta sobre el reconocimiento de la SQM y Documento de Consenso y la respuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

Hace unos meses saltaba la noticia: “España reconoce la sensibilidad química múltiple”.  Personalmente me costaba creerlo pero empezó a ser difundida por muchos medios de comunicación serios, asociaciones de pacientes y también colegios médicos de diferentes ciudades, así que decidí hacerme en eco en Fibropositivas… Pero, sorpresa, ayer encontré el siguiente post de ALTEA SQM, donde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad deja claro que:

“La inclusión de la SQM en el índice alfabético del CIE9MC lo que persigue es darle un número ‘extraoficial’ (extra CIE) a fin de registrar los casos de esa posible dolencia. No significa reconocimiento -eso depende la OMS-, sino que es un paso para facilitar el que se conozca su posible incidencia en España, aun cuando no sea una enfermedad reconocida Otros países, como Alemania, hacen lo mismo.”

Mi día a día con las invisibles fm, em/sfc, ssqm, ehs

Muy señor mio:

Como quedamos en conversación telefónica y como presidenta de ALTEA-SQM, le escribo la presente con los temas de interés para nuestro colectivo.

1.- Solicitamos que nos pase la información sobre el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple y su inclusión en el CIE.9.

2.- Solicitamos que nos pase la información sobre la elaboración del nuevo CIE.10 y si la SQM va incluida en el mismo, en caso de que fuera afirmativo le pedimos que nos indique la forma en que va incluida.

3.- Documento de Consenso:

Solicitamos valorar la revisión del mismo, en base a nuevas evidencias científicas, reuniendo de nuevo, tanto a los expertos del equipo redactor, como al Comité Nacional para el reconocimiento de la SQM.

4.- Como quedamos también por teléfono, le enviamos información sobre el convenio entre el Instituto de Salud Carlos III y el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud de…

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