La guía NICE EM/SFC describe los pasos para un mejor diagnóstico y manejo del síndrome de fatiga crónica

NICE publicó el pasado 29 de octubre su directriz actualizada sobre el diagnóstico y tratamiento de la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM/SFC).

La guía cubre todos los aspectos de la EM/SFC en niños, jóvenes y adultos desde su identificación y evaluación, antes y después del diagnóstico, hasta su manejo, monitoreo y revisión.

Paul Chrisp, director del Centro de Directrices del NICE, dijo: «Además de reunir la mejor evidencia científica disponible, también hemos escuchado la experiencia real y el testimonio de personas con EM/SFC para sacar una guía equilibrada que ponga su bienestar en el centro. NICE espera que los socios del sistema de salud y la comunidad EM/SFC trabajen juntos para asegurarse de que se implementen estas importantes recomendaciones».

Peter Barry, asesor clínico consultor del NICE y presidente del comité de la guía, dijo: “Esta guía brindará un apoyo claro para las personas que viven con EM/SFC, sus familias y cuidadores, y también para los médicos. Reconoce que la EM/SFC es una condición médica crónica compleja que puede tener un efecto significativo en la calidad de vida de las personas«.

«Sabemos que las personas con EM/SFC han tenido dificultades para que se reconozca su enfermedad, y la guía proporciona directrices para sospechar y diagnosticar la afección, reconociendo que no existe una prueba específica para ella. La guía enfatiza la importancia de un plan personalizado para áreas como el manejo de la energía, incluida la importancia del descanso y permanecer dentro de los límites de energía del individuo, el tratamiento de síntomas específicos y la orientación sobre el manejo de los brotes y las exacerbaciones».

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Retirada de la Guía INSS

Por fin, el pasado 16 de junio, CONFESQ recibió una carta de la Directora General del INSS en la que se les informaba de la retirada total de la «Guía de actualización de Valoración de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad» de la web y para su uso.

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Esperanza para el diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica

El pasado 29 de mayo se presentó en Barcelona el estudio publicado en Frontiers in Immunology sobre biomarcadores inmunes para EM/SFC, de Asssem Biomedics.

Estos son algunos de los resultados obtenidos:

Del total de poblaciones sometidas a estudio en linfocitos T y NK se obtienen 5 subpoblaciones linfocitarias alteradas en relación a los controles sanos que son:

  • NKG2C valores muy bajos
  • NKCD69 valores altos
  • NK56 bright valores altos
  • Treguladoras valores bajos
  • NKT-like valores altos

Es emocionante y muy esperanzador ver cómo el esfuerzo de tantas personas (que han invertido energía, tiempo y hasta su propio dinero en este proyecto) podrá facilitar el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica en un futuro cercano.

Desde aquí mi agradecimiento a tod@s los que han participado, en especial a los pacientes. Sin ellos ésta investigación habría sido imposible y encontrar una forma de diagnosticar el síndrome de fatiga crónica es esencial para #MillonesAusentes.

Fuentes: ASSSEM
                     Kaos en la Red

Teléfono de atención a familiares y pacientes con fibromialgia

El pasado12 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia, la Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de España puso el marcha el proyecto “Servicio de atención telefónica especializado en el apoyo a pacientes con Fibromialgia y sus familiares”.

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