Teléfono de atención a familiares y pacientes con fibromialgia

El pasado12 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia, la Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de España puso el marcha el proyecto “Servicio de atención telefónica especializado en el apoyo a pacientes con Fibromialgia y sus familiares”.

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¿Debería hablar claro Morgan Freeman sobre la fibromialgia?

Hace ya unos años, la revista Esquire publicó un artículo fascinante y detallado sobre el actor Morgan Freeman. En el artículo, el autor Tom Chiarella relata el día que pasó con Freeman en su hogar en Mississipi. Mientras caminaban alrededor de la propriedad de Freeman, Chiarella se dio cuenta de que estaba dolorido. En el siguiente extracto del artículo, Freeman revela la causa de su dolor.

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ASSSEM retoma el estudio de biomarcadores inmunológicos en el síndrome de fatiga crónica

¡Por fin de vuelta! He estado unos días “desaparecida” debido a una crisis de síndrome de fatiga crónica. ¿Los síntomas? Agotamiento extremo, dolor muscular, escalofríos, décimas y dolor de garganta (ganglios inflamados), que me han tenido toda la semana “fuera de servicio”. ¿La causa? Salir de casa dos días seguidos, ya que tenía unos compromisos a los que no podía faltar…

Puede parecer exagerado pero, por desgracia, este es el día a día de las personas con síndrome de fatiga crónica. Tenemos que planificar y calcular nuestras fuerzas para poder hacer cualquier actividad que otro haría sin problemas… Menos mal que hay grandes profesionales investigando y dejándose la piel para descubrir los mecanismos que desencadenan y explican nuestros síndromes.

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Como podéis ver en el video, ASSSEM es una organización sin ánimo de lucro que lleva años investigando, en pacientes con síndrome de fatiga crónica, diferencias inmuno-infecciosas francamente significativas en lo que se han venido denominando biomarcadores, que podrían servir para mejorar el diagnóstico, el reconocimiento de la enfermedad y avances en nuevos tratamientos.

Ahora necesitan 18.000 € para continuar trabajando, ¡colabora con ellos y forma parte de esta interesante investigación! Puedes ayudar económicamente o compartiendo la información en las redes sociales, ¡gracias!

Pregunta sobre el reconocimiento de la SQM y Documento de Consenso y la respuesta del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad

Hace unos meses saltaba la noticia: “España reconoce la sensibilidad química múltiple”.  Personalmente me costaba creerlo pero empezó a ser difundida por muchos medios de comunicación serios, asociaciones de pacientes y también colegios médicos de diferentes ciudades, así que decidí hacerme en eco en Fibropositivas… Pero, sorpresa, ayer encontré el siguiente post de ALTEA SQM, donde el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad deja claro que:

“La inclusión de la SQM en el índice alfabético del CIE9MC lo que persigue es darle un número ‘extraoficial’ (extra CIE) a fin de registrar los casos de esa posible dolencia. No significa reconocimiento -eso depende la OMS-, sino que es un paso para facilitar el que se conozca su posible incidencia en España, aun cuando no sea una enfermedad reconocida Otros países, como Alemania, hacen lo mismo.”

Mi día a día con las invisibles fm, em/sfc, ssqm, ehs

Muy señor mio:

Como quedamos en conversación telefónica y como presidenta de ALTEA-SQM, le escribo la presente con los temas de interés para nuestro colectivo.

1.- Solicitamos que nos pase la información sobre el reconocimiento de la Sensibilidad Química Múltiple y su inclusión en el CIE.9.

2.- Solicitamos que nos pase la información sobre la elaboración del nuevo CIE.10 y si la SQM va incluida en el mismo, en caso de que fuera afirmativo le pedimos que nos indique la forma en que va incluida.

3.- Documento de Consenso:

Solicitamos valorar la revisión del mismo, en base a nuevas evidencias científicas, reuniendo de nuevo, tanto a los expertos del equipo redactor, como al Comité Nacional para el reconocimiento de la SQM.

4.- Como quedamos también por teléfono, le enviamos información sobre el convenio entre el Instituto de Salud Carlos III y el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud de…

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España reconoce la sensibilidad química múltiple

CIE-9 SQMEspaña reconoce oficialmente la sensibilidad química múltiple, la enfermedad de las “personas burbuja”

Los afectados no toleran muchos de los productos químicos cotidianos. No “existía” administrativamente lo que suponía “una situación de completa indefensión” para sus enfermos. La incorporación al sistema sanitario se ha realizado conforme a las directrices autorizadas por la OMS y que otros países ya habían adoptado para esta enfermedad

Publicado el: 21-10-2014
España ha reconocido oficialmente la sensibilidad química múltiple (SQM) al incorporarla a su Clasificación Internacional de Enfermedades o CIE (el sistema con el que la Sanidad clasifica y codifica sus diagnósticos). Esta es la fórmula autorizada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) para que un gobierno —bajo ciertas pautas— pueda oficializar las dolencias de sus ciudadanos que ella aún no ha catalogado a nivel internacional.De esta forma España se suma a la lista de países que reconocen la SQM como Alemania (2000), Austria (2001), Japón (2009), Suiza (2010) o Dinamarca (2012).

El proceso se ha llevado a cabo a través de una Proposición no de Ley (PNL) presentada por la diputada María del Carmen Quintanilla del Partido Popular; tras una petición que le hizo llegar el Fondo para la Defensa de la Salud Ambiental (Fodesam), con la colaboración del Servicio de Información sobre Sensibilidad Química Múltiple y Salud Ambiental (SISS).

Un reconocimiento largamente esperado

El reconocimiento era una antigua reivindicación del creciente número de afectados por esta enfermedad, que arrastran un calvario cotidiano porque “muchos de los productos químicos comunes en la vida diaria les pueden causar reacciones como dificultades para respirar, palpitaciones, vómitos, irritaciones en la piel o dolores de cabeza recurrentes —apunta la diputada popular—. Por ello, la SQM cambia la vida de quienes la padecen y los obliga, en muchos casos, a vivir con innumerables medidas de prevención para no entrar en contacto, ni en el aire, con esos productos”. Así, salir a la calle o entrar a una tienda pueden ser, para estas personas, tarea prácticamente imposible.

A este padecimiento se le añade el del inadecuado trato que muchos de estos enfermos reciben por parte del sistema sanitario, situación que se espera que el reconocimiento de la enfermedad ayude a cambiar progresivamente.

Pero si algo representa la inclusión de la SQM en la CIE, es lo más elemental para un enfermo: que se reconoce su existencia sanitario-legal. Porque lo que no aparece en la CIE queda en un “limbo” administrativo, que para los pacientes de SQM implica “una situación de completa indefensión —como admite la iniciativa en su exposición de motivos—, puesto que más allá de sufrir sus dolorosos efectos, no pueden recibir por parte de los sistemas públicos de salud la atención que merecen”.

Por ello, la PNL señala que su finalidad es “dar un reconocimiento a esta enfermedad física asociada a la exposición a sustancias químicas tóxicas y facilitar de este modo el manejo clínico y jurídico de la misma” para permitir a sus afectados “disfrutar de los derechos básicos en materia de salud, asistencia y demás derechos derivados reconocidos por la Declaración Universal de los Derechos Humanos y por las Cartas Magnas de todos los países democráticos”.

“Es una cuestión de justicia —expone la diputada popular—. La mejor solución en estos momentos para que puedan salir de la situación de indefensión en la que se encuentran hasta ahora”.

Fuente: Colegio Oficial de Médicos de Cantabria

Descubierta una posible causa de la fibromialgia

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Descubierta la causa real de la fibromialgia

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Ojalá sea verdad e investiguen a fondo hasta conseguir descifrar el enigma de la fibromialgia. Si además pudieran encontrar un tratamiento eficaz a raíz de estos descubrimientos ya sería increíble… Crucemos los dedos 😉