17 cosas que las personas con enfermedades crónicas quieren decir cuando dicen ‘Estoy cansado’

Todo el mundo ha dicho ‘Estoy cansado’ en un momento u otro. Pero esas palabras engañosamente simples pueden tener tantos significados… Sin conocer el grado de agotamiento que alguien con una enfermedad crónica puede sentir cuando dice que está cansado, la gente puede pensar que tu “cansancio” puede ser curado por una siesta o acostándote temprano por la noche, como el de ellos, sin entender el apoyo que realmente necesitas en ese momento.

Así que le pedimos a nuestra poderosa comunidad con enfermedades crónicas que revelara lo que realmente querían decir cuando dicen: ‘Estoy cansado’.

Es importante que las personas cercanas entiendan los desafíos con los que estás lidiando y la empatía y amabilidad que necesitas de ellos.

Esto es lo que nos dijeron:

1. “La mayoría de las personas sanas no entienden que ‘Estoy cansado’ es una frase muy resumida. Cuando realmente admito a mis amigos y familiares que me siento mal o estoy cansado significa mucho. Eso significa que ya no puedo ocultar los síntomas con los que trato diariamente y necesito un poco de ayuda para pasar las próximas horas o días”.
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Teléfono de atención a familiares y pacientes con fibromialgia

El pasado12 de mayo, coincidiendo con el Día Mundial de la Fibromialgia, la Confederación Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica de España puso el marcha el proyecto “Servicio de atención telefónica especializado en el apoyo a pacientes con Fibromialgia y sus familiares”.

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23 verdades que las personas con fibromialgia quieren que entiendas

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1. “Es real” – Janie Fisher

2. “Ojalá pudiéramos usar un semáforo para que los demás supieran qué clase de día estamos teniendo” – Linda Mortensen

3. “Siempre está ahí. A pesar de que pueda actuar ‘normal’, siento dolor” – DeJarnett Sharon

4. “Es impredecible, inexplicable e invisible y, a menudo, no está causada ‘por algo que hice’. Puede consumirte o ser llevadero, sólo depende del día, semana, mes o año” – Kathy Johnson

5. “No es divertido ‘conseguir’ quedarse en casa en vez de ir a trabajar” – Wendy Wilson

6. “Tú piensas que estoy fingiendo estar enfermo, pero realmente estoy fingiendo estar bien” – Becky Buice

7. “La ‘niebla’… Me siento frustrada conmigo misma cuando alguien pregunta, critica … Siento haberte pedido lo mismo tres veces. Recuerdo que lo pensé, pero no recuerdo hacerte la pregunta” – Sue Cook

8. “Las actividades cotidianas son absolutamente agotadoras” – Kae Romeril

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Fibromialgia: Conviviendo con ella

Hoy toca video  😉 Aunque tiene ya un tiempo, quería colgarlo aquí porque es corto, habla del día a día del paciente y también, de lo importante que es controlar el estrés y mantenernos en movimiento. Pero sobretodo, hace hincapié en la importancia del entorno (familiares, amigos, asociaciones) para poder sobrellevar los efectos crónicos de la fibromialgia. Así que si te gusta, ¡no seas egoísta y compártelo! 😀

Fuente: Canal Sur

Fibromialgia, queda MUCHO trabajo por hacer

¡Hola! Hoy quiero compartir un video muy interesante del doctor Joaquim Fernández Solà. Es el coordinador de la Unidad Hospitalaria de Fatiga Crónica del Hospital Clínic de Barcelona y en él explica, sin pelos en la lengua, la realidad de los pacientes de fibromialgia y otros SSC. ¡No te lo pierdas!