Errores que cometemos los pacientes con fibromialgia

Hacer frente a los efectos de la fibromialgia puede ser, ya de por sí, lo suficientemente duro, pero hay ciertas cosas que los pacientes podemos hacer para mejorar nuestros síntomas. Es importante aprender lo que no se debe hacer con el fin de evitar crisis innecesarias. Evitar errores comunes puede ayudar a controlar mejor el dolor de la FM y otros síntomas.

errores_fibromialgiaError #1 – No hacer un seguimiento del dolor
Las personas con fibromialgia tienen dolor constantemente. El problema es determinar cuándo ese dolor mejora o empeora. La mejor manera es llevar un diario del dolor. Cuando haces un seguimiento de tu dolor, descubres ciertos patrones que hacen mejorar o empeorar el dolor. Si puedes saber cuándo mejoras, puedes también averiguar lo que te hizo mejorar y qué hacer la próxima vez.

Error #2 – Tener muchas expectativas con los medicamentos
Sólo hay tres medicamentos que han sido aprobados por la FDA para su uso en la fibromialgia*. Estos medicamentos no son efectivos en todos los pacientes y vienen con su propio conjunto de efectos secundarios. Además, también pueden ser bastante caros. Por lo tanto, aprende a ser flexible. Puede que tengas que probarlos todos para obtener algún resultado o es posible que desees optar por tratamientos alternativos con el fin de evitar los efectos secundarios. Trabaja junto a tu médico para llegar a un buen plan de tratamiento. Este plan incluirá probablemente otras formas de tratamiento además de los medicamentos. El tratamiento de la fibromialgia no son sólo medicamentos, es un estilo de vida.

Error #3 – Negarse a tomar medicamentos indicados para otras enfermedades
A menudo encontramos medicamentos que están aprobados para una cosa pero que se prescriben para otras. Ejemplo de esto son los antidepresivos. Normalmente se dan a las personas que sufren depresión pero muchos pacientes con fibromialgia relatan un alivio significativo de sus síntomas al tomarlos. Estate dispuesto a considerar algo que tu médico te receta, siempre y cuando te dé información sobre el medicamento y te explique los posibles efectos secundarios. En última instancia, tienes el poder de decidir si vale la pena correr el riesgo o no.

Error #4 – No explorar alternativas
Hay muchos tratamientos alternativos para la fibromialgia que no se consideran medicina convencional. Sin embargo, muchos pacientes obtienen resultados positivos de ellos. Por ejemplo, el yoga no sería un tratamiento convencional para la FM pero hacer yoga ha ayudado a muchos pacientes con fibromialgia a aprender a controlar el estrés, que puede provocar una crisis. Otros tratamientos incluyen hidroterapia, meditación, tai-chi y otras técnicas asiáticas.

Error #5 – Seguir con el doctor incorrecto
Todos esperaríamos que nuestro médico de atención primaria fuera capaz de derivarnos al especialista adecuado para la fibromialgia. Por desgracia, suele pasar lo contrario. Algunas veces, el médico al que acudes realmente no tiene mucha información sobre este síndrome y no explorará todas las opciones de tratamiento. Si no sientes que tu médico está haciendo todo lo que puede para ayudarte con tus síntomas, no tengas reparos en cambiarlo. Busca un especialista, como un reumatólogo, para que se centre en tu fibromialgia.

Error #6 – Negar que estás enfermo
Muchos pacientes con fibromialgia prueban un doctor tras otro buscando una opinión diferente sobre lo que les pasa. Mientras conseguir una segunda opinión está bien, evita un tercer o cuarto diagnóstico. Deja de negar tu condición ya que es una pérdida de tiempo para encontrar una solución. En cambio, lee sobre la fibromialgia todo lo que puedas y aprende acerca de las diferentes maneras que los pacientes han encontrado para ayudarse a sí mismos. La educación es la clave para la solución.

Error #7 – No obtener el apoyo de la familia
Muchos pacientes cometen este error. El apoyo de tu familia debe ser tu mejor activo. De cualquier modo, asegúrate de que tu familia entiende por lo que estás pasando. Puedes dirigirlos a alguna web que les enseñe lo que es en realidad la fibromialgia. El apoyo de tu pareja, padres, hermanos e hijos es esencial.

Error #8 – No hablar de ello
A veces todos necesitamos un amigo. No tengas miedo de hablar sobre tu condición. Incluso si piensas que todos están cansados de oírte, no te calles. En vez de eso, puedes hablar sobre el dolor en la fibromialgia de forma que no sólo tú te beneficias, sino todos los que se encuentran en tu misma situación, convirtiéndote en activista de la FM.

Error #9 – Dejar que la fibromialgia te afecte
Con fibromialgia, tendrás días en los que te sientas mal, incluso peor que mal. En esos momentos, no dejes que los síntomas, dolor, depresión y frustración, te hagan sentir culpable. Cualquiera que sufra dolor constantemente se sentirá así algunas veces, es normal. Sin embargo, no te hundas en un agujero negro de culpa o desesperación. En vez de eso, encuentra actividades que te gusten para conseguir un poco de alegría y equilibrio. Las actividades mantienen tu mente apartada del dolor. Muchas personas han descubierto que coser, pasar más tiempo con los amigos o hacer un pasatiempo, puede ayudar.

Los pacientes con fibromialgia tienen que modificar sus vidas con el fin de volver a descubrir el equilibrio, la alegría y la estabilidad que tenían antes de que la FM entrara en sus vidas. Hay muchos tratamientos, consejos e ideas disponibles pero la clave principal es no darse por vencido ni conformarse. La vida con fibromialgia puede ser gratificante y alegre. Evita los errores anteriores y no te tomes la vida demasiado en serio. Hay una luz al final del túnel. Los sistemas de apoyo, tratamientos alternativos y la determinación darán sus frutos al final. Tú también puedes encontrar tu vida de nuevo, a pesar de la fibromialgia 😉

* En España no hay ningún medicamento aprobado exclusivamente para la fibromialgia.

Fuente: Fibro Colors

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45 pensamientos en “Errores que cometemos los pacientes con fibromialgia

  1. Excelente, explica muy bien como nos sentimos, desesperada@s, incomprendido@s y cansado@s del dolor, pero estos consejos nos ayudan 🙂

  2. Me ha encantado tu artículo. Voy a procurar seguir ese diario del dolor (y de la fatiga, y…). Sobre todo voy a seguir un diario de los ratos que estoy mejor.

  3. Hoy,he estado de nuevo en el reumatólogo,vas con la esperanza de que ese dolor que es constante,como por arte de magia te lo vaya a quitar,pero no es así,otra nueva medicación y te sientes sola,frustrada,porque esta enfermedad no te da ni un día libre de dolor.

    • Esa es la cosa, que no existe la pastilla milagrosa… Pero con respecto a lo de sentirse sola, sí que puede haber algo que te ayude. Te animo a buscar alguna asociación de FM próxima a tu domicilio, donde seguramente encontrarás un grupo de personas que, sobretodo, te entenderán y te harán sentirte más arropada entre tanto dolor y agotamiento. Te mando mucho carino y todo mi apoyo Maribel!!

  4. Me he sentido identificada con muchos de estos errores, y añadiría, sobre todo el hecho de tratar de buscar información compulsivamente por internet sin distinguir la información científica y fiable de la poco recomendable, y creo que es algo en lo que caen la mayoría de personas que frecuentamos internet. Existe una web que enlaza a las principales páginas científicqas y fiables sobre fibromialgia. Uno de los objetivos de la web es ofrecer la posibilidad de acceder rápidamente a fuentes de información científica y a las principales asociaciones de fibromialgia.
    Entre otras webs, se enlaza al Institut Ferran, a fibromialgia.pro, a fobromialgia noticias, o a biorritmes (esta es una revista sobre fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica). Es interesante que todos los enfermos de esta enfermedad, conozcan esta web para poder acceder a una gran cantidad de información fiable. La dirección es http://www.fibromialgiaweb.com
    Gracias por este fabuloso artículo sobre los errores que solemos cometer la mayoría de pacientes de fibromialgia, hacía tiempo que no leía algo tan importante.

    • Muchas gracias a tí por tu comentario y por lo que has apuntado, es importantísimo buscar información científica y veraz; en internet (y en la calle, claro) hay muchos bulos… Ah! Y también gracias por el enlace 😉 Un abrazo Olga!!

    • Muy importante este tema, llevar un diario me gustó mucho dado que la información que describimos me ayudará mucho especialmente cuando voy al Dr. Gracias.

  5. La #10 es no ingerir alimentos inflamatorios como la leche, carne, arroz, pan, sodas, quesos …..comer mas ensaladas , mucha agua y caminar, nadar, bicicleta ……

  6. Hay que suspender las harinas todo lo que se consuma que diga como los celiacos tac y hacer algún tipo de ejercicio como yoga para aprender a relajarse, y apoyo psicológico lo más posible sobre todo de la familia contención y paciencia.
    Ayuda en la alimentación ayuda mucho un sistema de alimentación especial.
    Mi mujer sufre esta enfermedad hace 2 años. Tiene mucho dolor en todo el cuerpo y ojo con los médicos ir a reumatologos.
    cuidado tener un buen diagnóstico descartar toda enfermedad parecida.
    y tener un buen psiquiatra.
    igual mi mujer sigue muy dolorida tiene 42 años y me da mucha lastima verla con tanto dolor.
    me gustaría poder sufrir a mi por ella se me parte el corazon.
    espero ayudar con este comentario..

    • Muchas gracias por tu mensaje Sergio!! Has descrito perfectamente el tratamiento multidisciplinar que debemos seguir las personas con fibromialgia =D Pero lo más importante es tu apoyo, no todos los familiares son tan comprensivos… Así que dale la enhorabuena a tu mujer por tenerte cerca y dale también muchos abrazos (suavecitos) de mi parte 😉 Saludos, Marta

  7. me encanto tu comentario es asi como uno se siente soy modista y eso me distrae y te hace olvidar del dolor pero es duro que te comprendanm

  8. gracias por estar ahi aconsejarnos,guiarnos recordarnos…es terrible pero siempre se puede.yo apuesto a todo lo que hace bien…pruebo,descarto,,,sufro y renazco como el ave fenix…en fin soy fibromialgica desde hace muchos anos,,,con dias mejores y peores…pero decido estar viva con todo lo que eso implica,,,la reflexologia es mi escudo de batalla,hidroterapia,masajes,algo de ejercicio cuando puedo y la mejor receta bajar todos mis cambios,,,entiendo en mi diario del dolor que los aumento cuando aumenta mi ansiedad,los miedos y los problemas me invaden…mi estado animico es el que detona mas dolor…vamos fibromialgicos arriba a pesar de todo

    • Gracias por compartir aquí tu experiencia, como dices, lo mejor es buscar pequeñas cosas que nos hagan sentir mejor y sobretodo, conocer nuestros dolores y crisis para poder controlarlas mejor. Te mando muchos abrazos Marcela!!

      • yo sufro desde hace muchísimo tiempo, agreguemos cancer de ovario y migraña. ahora dengue. pero los día que no me duelen no quiero hablar de dolor. si me duele fijo mi mente en ayudar a otro, soy pastoral de la salud y ministro eucaristía, me jubile en hospital . mi consejo buena alimentación ,sana, sacar quesos fermentados, como solo cremosos, saque todos los citricos, vinagres, tomates. leo libros de auto ayuda , busco gentes positivas. o sea comida sanas, rodearse de gente positivas, leer libros, ayudar a otros, para salir del dolor y lo principal LA FE EN DIOS PARA MÍ

  9. En ocasiones hay médicos que creen que tu dolor es psicológico y que somatizas por medio de él conflictos o problemas externos a tu cuerpo. En pocas palabras te tratan de loca porque no te encuentran nada.

    • Es así… Es ridículo porque si el dolor fuera somático, el tratamiento psicológico + el ejercicio debería solucionar nuestros problemas, y no lo hace… Por eso siempre digo lo mismo, si tu médico no te cree/entiende, cambia de médico! Saludos y gracias por tu mensaje Andrea =D

  10. Chic@s me podrían hablar de su experiencia de la enfermedad, a mi me la detectaron recién y estoy en la etapa inicial y me da miedo todo esto es nuevo para mi.. Se los agradecería mucho.

    • Hola Jenny, mi experiencia fue frustrante porque cuando me diagnosticaron no me dieron apenas información, sólo que era crónica, difícil de tratar y que tenía hacer una vida totalmente normal pero “con calma”. Literalmente… Así que me pasé casi un año intentanto seguir con mi trabajo, estudios, viajes, vida social, etc. pero mi cuerpo dijo basta, estuve 3 meses en la cama y empecé a investigar un poco más. Entonces me di cuenta que lo estaba haciendo todo mal, empecé a informarme en una asociación de pacientes, hice una terapia psicológica para adaptarme a la enfermedad y recuperar habilidades cognitivas que había perdido (no podía ni leer un párrafo corto, no sabía donde estaba la derecha ni la izquierda, me desorientaba con el coche, etc) y empecé a manejar mejor los síntomas diarios y las crisis. Por eso mi consejo para una persona recién diagnosticada sería que se informara (ayuda mucho con los miedos) y buscara también el apoyo de alguna asociación o terapeuta, para poder aceptar la nueva situación y empezar a buscar pequeñas soluciones que le faciliten la vida. Tienes todo mi apoyo, si necesitas más info, desahogarte o cualquier cosa, ya sabes donde encontrarme =D Un saludo!!

  11. A mí me lo acaban de diagnosticar hace una semana. Pero desde mayo/14, estoy fracturada (lumbar 1 o lumbo sacro) Es un color crónico y nada fácil. Veremos que me aguarda.

    • Mucha fuerza Clara, ahora lo más importante es cuidarte e informarte bien sobre la fibromialgia. Si necesitas cualquier cosa puedes encontrarme aquí o en el facebook de Fibropositivas. Y ojalá que baje pronto ese dolor… Abrazos!!

  12. Es tal cual como lo describen, el dolor es constante. Pero más me duele es aceptar que ya no tengo la flexibilidad, la rapidez mental, la fuerza y el equilibrio que tenía antes. hay que buscar alternativas y seguir…

    • Así es Ely, debemos aceptar algunas nuevas limitaciones e informarnos muy bien, porque algunas de ellas se pueden mejorar con terapia y no hay que darse nunca por rendid@. Te mando muchos saludos y mucha fuerza!!

  13. Me puede decir que estudios médicos son necesarios para ser diagnosticado con fibromialgia, ya que tengo muchos de los síntomas y desde hace más de cuatro años buscando ayuda médica, recientemente me han dicho que es espasmo muscular pero el medicamento me ha hecho poco efecto.
    Le agradezco mucho su respuesta.

    • Hola Lety, la verdad es que todavía no hay ningún estudio que confirme la fibromialgia. Se pueden hacer algunos análisis y pruebas para descartar otras enfermedades con síntomas similares (enfermedades reumáticas, autoinmunes, depresión mayor, etc) pero en ninguna aparecerá la FM… El diagnóstico es clínico, lo que quiere decir que el profesional observará el historial y los diversos síntomas del paciente para llegar a la conclusión o no de existencia de FM. Así que te recomiendo que acudas a un buen reumatólogo de tu zona, ya que ellos son mayormente los que conocen este síndrome. Si necesitas cualquier otra información puedes ponerte en contacto conmigo también a través de facebook 😉 Un saludo!!

  14. Siempre te leo. Me das ánimos!! Lo mío es solo Fibro. Ahora, casi la mayoría del tiempo no tengo mucho dolor ( ya voy por 4 años desde mi diagnóstico y 3 años completos de rehabilitación física). Lo que no puedo hacer es hacer ejercicios con gran intensidad. Lo que he logrado es caminar 30 minutos al día y eso es… y ya no quiero intentar otra cosa. Yo era una atleta de alto rendimiento pero he aceptado que no soy la persona que era antes. Estoy cansada que me digan que se puede lograr poco a poco porque, en mi caso, eso no es posible y ya no lo quiero intentar. Preferí concentrar todo mi esfuerzo en recuperar mi capacidad cognitiva y lo he logrado. Estoy Satisfecha!! Mi cuerpo no es el mismo pero comparando con cómo estaba creo que el haber sido una atleta de alto rendimiento me ha permitido recuperar lo que he recuperado hasta hoy. Se trata de mirar el vaso medio lleno y no medio vacío!!! =)

    • Mil gracias por tus palabras Gladys!! Y enhorabuena por todo lo que has conseguido y por esa actitud tan buena!! Para nosotr@s, andar 30 minutos es genial y no somos como cualquier persona, que puede incrementar el tiempo de ejercicio poco a poco, nuestro cuerpo no funciona como debería, así que poder andar de manera constante media hora es estupendo y un gran logro 😉 Muchas gracias por compartir tu experiencia aquí, abrazos!!

  15. Pingback: Conviviendo con la fibromialgia

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