Discapacidad orgánica, ¿qué es?

Según COCEMFE «la discapacidad orgánica es producida por la pérdida de funcionalidad en uno o varios sistemas corporales (de forma generalizada o localizada en órganos específicos), debida al desarrollo de condiciones de salud crónicas y por la existencia de barreras sociales que limitan o impiden la participación social plena y el ejercicio de derechos y libertades en igualdad de oportunidades.

Es una discapacidad invisibilizada que conlleva tratamientos, cuidados y síntomas muy intensos, puede abarcar diferentes enfermedades, trastornos o síndromes, y generalmente suelen desarrollar comorbilidades y pluripatología. Es el caso de enfermedades renales (riñón), hepáticas (hígado) cardiopatías (corazón), fibrosis quística (pulmones), enfermedad de Crohn y enfermedades metabólicas (aparato digestivo); Linfedema (sistema linfático), hemofilia y coagulopatías (coagulación de la sangre), lupus (sistema inmune); cefaleas, migrañas, alzhéimer, párkinson, trastornos del sueño, fibromialgia o síndrome de fatiga crónica (sistema nervioso central), entre otras muchas más».

Por eso, ahora han lanzado la campaña «Tocan que nos vean», cuyo objetivo es visibilizar la discapacidad orgánica y también las discriminaciones a las que se tienen que enfrentar muchas personas en su día a día. ¡No te la pierdas!

Más información: Discapacidad orgánica

El síndrome de fatiga crónica, una enfermedad poco (re)conocida

Millones de personas padecen el síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica (EMSFC), un agotamiento o cansancio extremo y persistente, para el que no existe cura. Con el testimonio de pacientes e investigadores, este documental profundiza en las hipótesis planteadas hasta la fecha sobre las causas de esta enfermedad.

Fuente: Documentos TV

La guía NICE EM/SFC describe los pasos para un mejor diagnóstico y manejo del síndrome de fatiga crónica

NICE publicó el pasado 29 de octubre su directriz actualizada sobre el diagnóstico y tratamiento de la encefalomielitis miálgica / síndrome de fatiga crónica (EM/SFC).

La guía cubre todos los aspectos de la EM/SFC en niños, jóvenes y adultos desde su identificación y evaluación, antes y después del diagnóstico, hasta su manejo, monitoreo y revisión.

Paul Chrisp, director del Centro de Directrices del NICE, dijo: «Además de reunir la mejor evidencia científica disponible, también hemos escuchado la experiencia real y el testimonio de personas con EM/SFC para sacar una guía equilibrada que ponga su bienestar en el centro. NICE espera que los socios del sistema de salud y la comunidad EM/SFC trabajen juntos para asegurarse de que se implementen estas importantes recomendaciones».

Peter Barry, asesor clínico consultor del NICE y presidente del comité de la guía, dijo: “Esta guía brindará un apoyo claro para las personas que viven con EM/SFC, sus familias y cuidadores, y también para los médicos. Reconoce que la EM/SFC es una condición médica crónica compleja que puede tener un efecto significativo en la calidad de vida de las personas«.

«Sabemos que las personas con EM/SFC han tenido dificultades para que se reconozca su enfermedad, y la guía proporciona directrices para sospechar y diagnosticar la afección, reconociendo que no existe una prueba específica para ella. La guía enfatiza la importancia de un plan personalizado para áreas como el manejo de la energía, incluida la importancia del descanso y permanecer dentro de los límites de energía del individuo, el tratamiento de síntomas específicos y la orientación sobre el manejo de los brotes y las exacerbaciones».

Retirada de la Guía INSS

Por fin, el pasado 16 de junio, CONFESQ recibió una carta de la Directora General del INSS en la que se les informaba de la retirada total de la «Guía de actualización de Valoración de fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad» de la web y para su uso.