Esperanza para el diagnóstico del Síndrome de Fatiga Crónica

El pasado 29 de mayo se presentó en Barcelona el estudio publicado en Frontiers in Immunology sobre biomarcadores inmunes para EM/SFC, de Asssem Biomedics.

Estos son algunos de los resultados obtenidos:

Del total de poblaciones sometidas a estudio en linfocitos T y NK se obtienen 5 subpoblaciones linfocitarias alteradas en relación a los controles sanos que son:

  • NKG2C valores muy bajos
  • NKCD69 valores altos
  • NK56 bright valores altos
  • Treguladoras valores bajos
  • NKT-like valores altos

Es emocionante y muy esperanzador ver cómo el esfuerzo de tantas personas (que han invertido energía, tiempo y hasta su propio dinero en este proyecto) podrá facilitar el diagnóstico del síndrome de fatiga crónica en un futuro cercano.

Desde aquí mi agradecimiento a tod@s los que han participado, en especial a los pacientes. Sin ellos ésta investigación habría sido imposible y encontrar una forma de diagnosticar el síndrome de fatiga crónica es esencial para #MillonesAusentes.

Fuentes: ASSSEM
                     Kaos en la Red

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Una canción para el SFC/Em

Escrita y grabada originalmente por Bob Dylan para su álbum “Freewheelin” de 1963, “Blowing in the wind” ha sido adaptada ahora por un paciente con síndrome de fatiga crónica y grabada con las voces de otros 18 pacientes de 7 países diferentes, la mayoría de los cuales nunca se conocieron ni se comunicaron entre sí.

Ojalá éstos esfuerzos combinados ayuden a crear conciencia sobre nuestra lucha, la ignorancia y las injusticias que enfrentamos, y la necesidad de un aumento en la inversión en investigación biomédica del SFC/Em.

Fuente: MisterRob1973

17 cosas que las personas con enfermedades crónicas quieren decir cuando dicen ‘Estoy cansado’

Todo el mundo ha dicho ‘Estoy cansado’ en un momento u otro. Pero esas palabras engañosamente simples pueden tener tantos significados… Sin conocer el grado de agotamiento que alguien con una enfermedad crónica puede sentir cuando dice que está cansado, la gente puede pensar que tu “cansancio” puede ser curado por una siesta o acostándote temprano por la noche, como el de ellos, sin entender el apoyo que realmente necesitas en ese momento.

Así que le pedimos a nuestra poderosa comunidad con enfermedades crónicas que revelara lo que realmente querían decir cuando dicen: ‘Estoy cansado’.

Es importante que las personas cercanas entiendan los desafíos con los que estás lidiando y la empatía y amabilidad que necesitas de ellos.

Esto es lo que nos dijeron:

1. “La mayoría de las personas sanas no entienden que ‘Estoy cansado’ es una frase muy resumida. Cuando realmente admito a mis amigos y familiares que me siento mal o estoy cansado significa mucho. Eso significa que ya no puedo ocultar los síntomas con los que trato diariamente y necesito un poco de ayuda para pasar las próximas horas o días”.
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Cuerpo vs. cerebro