23 verdades que las personas con fibromialgia quieren que entiendas

fibroverdades

1. “Es real” – Janie Fisher

2. “Ojalá pudiéramos usar un semáforo para que los demás supieran qué clase de día estamos teniendo” – Linda Mortensen

3. “Siempre está ahí. A pesar de que pueda actuar ‘normal’, siento dolor” – DeJarnett Sharon

4. “Es impredecible, inexplicable e invisible y, a menudo, no está causada ‘por algo que hice’. Puede consumirte o ser llevadero, sólo depende del día, semana, mes o año” – Kathy Johnson

5. “No es divertido ‘conseguir’ quedarse en casa en vez de ir a trabajar” – Wendy Wilson

6. “Tú piensas que estoy fingiendo estar enfermo, pero realmente estoy fingiendo estar bien” – Becky Buice

7. “La ‘niebla’… Me siento frustrada conmigo misma cuando alguien pregunta, critica … Siento haberte pedido lo mismo tres veces. Recuerdo que lo pensé, pero no recuerdo hacerte la pregunta” – Sue Cook

8. “Las actividades cotidianas son absolutamente agotadoras” – Kae Romeril

9. “No somos drogadictos” – Tammy Bob

10. “Las enfermedades crónicas no son iguales para todos. Lo que funciona para el mejor amigo de tu primo puede no funcionar para mí” – Patricia Bianca

11. “Tengo que cambiar mis planes en el último minuto porque realmente no estoy bien. O no hago planes porque la gente se molesta cuando tengo que cancelarlos” – Donna Holbrook

12. “Es una enfermedad crónica. No voy a sentirme mejor pronto” – Kristin Sciarappa

13. “No nos estamos inventando esto y no está todo en nuestra cabeza”- Lisa Hogan

14. “Me gustaría que los médicos tuvieran más formación y se tomaran en serio ésta enfermedad” – Donna Brown

15. “¡Cambia de día a día! Un día eres capaz de levantarte y hacer cosas normales, las tareas del hogar, compras, almuerzo con un amigo, jardinería, cocina y, a continuación, el hada de la fibro te pega en la cabeza. Entonces, todo lo que puedes hacer es llegar a la cocina para conseguir tus medicamentos y tu desayuno; sientes tu cuerpo como si hubiera hecho cientos de kilómetros, incluso el pelo duele” – Teresa Hawkins Wilson

16. “Como no nos va a matar, a nadie le importa” – Dezaray Smith

17. “Ser diagnosticado de fibromialgia no tiene que significar que tu vida se acabó. Es un camino largo, pero he luchado y tengo mi vida de nuevo la mayor parte del tiempo” – Debra Jean Kelly Greene

18. “Algunos días estoy demasiado cansado y tengo demasiado dolor como para hacer nada” – Pat Davis

19. “No somos perezosos; nunca sabemos cuánto es un exceso de actividad” – Cindi Halone

20. “Sólo porque se me vea bien no significa que lo esté” – Heather Lea Berg

21. “La fatiga a veces es paralizante y no podemos simplemente pasar de ella” – Tina Wegner

22. “No va a desaparecer por acostarme y descansar” – Joyce Mitchell

23. “Somos gente real y fuerte, con un dolor increíble. No pedimos padecerlo y no es una excusa para ser vagos o quedarnos en casa. No importa lo bien que nos veamos, batallamos cada segundo para tener una vida” – Shannon Dawley

Fuente: The Mighty

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14 pensamientos en “23 verdades que las personas con fibromialgia quieren que entiendas

    • Te entiendo, tu vida ya no será como antes… Pero eso no significa que no puedas vivir, hay que adaptar algunas cosas y aceptar el dolor, pero se puede volver a disfrutar de la vida, aún con fibro 😉 Saludos Laura!!

    • Hola Fabiola, es algo que suele pasar cuando intentamos seguir adelante sin un tratamiento multidisciplinar… Intenta acudir a un buen reumatólogo que crea y trate la fibromialgia, quizás con el tratamiento adecuado bajarían tanto la cantidad de crisis como su duración. Como habrás descubierto los medicamentos no nos hacen el efecto que deberían, así que hay que buscar otras terapias alternativas para poder sobrellevarlo y que mejore un poco la cosa. Te mando todo mi apoyo, si necesitas cualquier cosa puedes escribirme a fibropositiva@yahoo.es o a través de los mensajes privados de facebook (buscando Fibropositivas en la barra de facebook)

  1. Es terrible !no sabes cuando ni como te va a atacar una crisis …estoy siempre a la defensiva y con miedo ..arruinó absolutamente mi vida social ..mis relaciones familiares y con mis hijos .Esto es lo que más me deprime ..y tener que suspender actividades y las personas se enojen.Yque una no pueda salir de la cama .Viva !con tantas cosas bellas y creativas por hacer ..por que amo la vida ..pero NO PUEDO SALIR DE LA CAMA..

    • Hola Rosa, sí que es terrible… Hace varios años pasé meses sin poder moverme y fue mi peor época, así que te entiendo un poco… Pero te puedo decir que aquello pasó y conseguí salir de la cama. Durante mucho tiempo mi objetivo diario fue levantarme de la cama y ducharme, ahora ya lo hago sin tanto esfuerzo y tengo nuevos objetivos (salir de casa cada día, por ejemplo). Así que no pierdas las esperanzas, busca un buen reumatólogo que te oriente en el tratamiento multidisciplinar, busca también apoyo en alguna asociación o grupo de ayuda mutua y mira si hay alguna opción de ganar calidad de vida. No te rindas guerrera!! Un abrazo!!

  2. Es verdad cada comentario y me identifico con ellos. Cada día es un reto y tener que poner “cara bonita ” para que no me tengan lástima. Las quiero mucho

  3. Es lo que piensan 23 personas, y concuerdo con cada una. Como para imprimirlo y enmarcarlo en casa. Así estaría disponible para los familiares y amigos. ¡Qué difícil explicar…!

  4. Mi vida,va unida al dolor,no se lo q es vivir un solo día q no me duela parte de mi cuerpo.mobimientos unidos al dolor, crisis q me dejan impotente para seguir mi día a día,aún así,tengo q seguir,ya q no tengo ayuda, pero cuando me dice q asta aquí hemos llegado,ni poniendo toda mi fuerza de voluntad,es imposible seguir..

    • Cuánto lo siento Anabel… Es normal, el cuerpo nos dice hasta aquí y no podemos seguir, por mucho que queramos… En esos momentos lo mejor es parar y descansar lo que haga falta, sino volvemos al círculo de actividad-dolor-ansiedad-actividad… Permítete parar, descansar y no te sientas culpable por ello; sé que no es fácil pero se puede conseguir y mejorar tanto el dolor como la cantidad de crisis. Te mando mucha fuerza y un abrazo, lo que necesites me puedes encontrar aquí y en las redes sociales 😉

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