8 palabras y frases que la fibromialgia añadió a mi vocabulario

Desde que me diagnosticaron fibromialgia he ido añadiendo palabras y frases a mi vocabulario que nunca pensé que saldrían de mi boca. Ahora ya son parte de mi día a día y quiero compartirlas contigo.

1. Hoy me siento persona: Es curioso cómo “sentirme persona” es motivo de celebración. Es mi forma de decir: Vale, no estoy perfecta, pero al menos hoy me siento yo. Sé que es temporal, por eso siempre intento hacer algo divertido o que me apetezca mientras dura.

2. Médicamente interesante: Cuando me presento a una nueva cita médica, los médicos generalmente se sorprenden con mis diagnósticos. De hecho, he visto a algunos literalmente con la boca abierta cuando leen la lista. En ese momento, generalmente dicen algo como “Uf, lo has pasado mal”. No sé cómo responder a algo que no es culpa de nadie, así que ahora respondo con un “Prefiero pensar en mí misma como médicamente interesante” y una sonrisa. Eso siempre aligera la situación. Es un truco para que las personas que me atienden me consideren una persona con sentido del humor en lugar de una serie de diagnósticos.

3. Dolorfado: Este es simple pero desagradable. Es como el enfado que te entra cuando tienes hambre, excepto que es el dolor lo que te está convirtiendo en una persona “insoportable” y no el hambre. También es más difícil de resolver. Lo siento.

4. Dolorsomnio: Para aquellos que no tienen una enfermedad crónica, es como cuando tuviste gripe y estabas tan cansado que no pudiste dormir a pesar de que tomaste un montón de medicamentos porque todo te dolía. Las personas con fibromialgia (y otras muchas enfermedades invisibles) viven esto cada noche. Es un círculo vicioso porque la falta de sueño hace aumentar nuestros niveles de dolor, lo que a su vez disminuye nuestra capacidad de dormir. Finalmente, puede conducir a una disminución importante de la funcionalidad.

5. Crisis: Para mí, crisis es una palabra que no me gusta, pero habla del dolor que experimentamos y de cómo puede fluctuar. Generalmente no la digo mucho en voz alta porque duele admitir todo lo que duele cuando estás tan mal. Aún así, de esta manera es como llamo a los días, semanas, meses y/o años especialmente malos.

6. Sin cucharas: Esta es la frase que suelo usar en lugar de crisis. La gente cercana inmediatamente lo entiende. Saben que cuando la digo es porque simplemente no tengo más energía para seguir adelante. La frase se originó con La Teoría de la Cuchara.

7. Fibroniebla: Esto es algo con lo que luchan las personas con enfermedades crónicas y/o dolor crónico. Es casi exactamente como suena. Una especie de niebla cerebral que, cuando aparece, te impide recordar palabras, te hace desorientarte si estás en la calle, e incluso, te impide leer o seguir la trama de una película. Si quieres saber más, visita este artículo que escribí hace unos años sobre el tema.

8. Las pequeñas cosas: Muchos eventos de la vida pueden hacerte aprender a apreciar las pequeñas maravillas de la vida. Algunas personas se dan cuenta de esto después de tener hijos o de perder a un ser querido. Tener una enfermedad crónica está a la altura de lo anterior. Después de todo, nunca hubiera apreciado “sentirme persona” antes. Y tampoco habría estado orgullosa de mí misma por algunas de las cosas que hice hoy, como por ejemplo ducharme.

Seguro que si vives con fibromialgia u otra enfermedad crónica te suenan algunas de estas palabras y frases. ¿Hay otras que suelas decir tú? Compártelas aquí 😉

5 comentarios en “8 palabras y frases que la fibromialgia añadió a mi vocabulario

  1. pilarvaldezmuelle dijo:

    Me encantaron tus términos nuevos. Y coincido contigo, la palabra “crisis” me sabe mal. En inglés usan el término “flare-up”, que en realidad significa algo así como encender una llamarada. Pero los artículos médicos lo traducen como “brote”. Me suena mejor que crisis, aunque a veces no lo entiendan. Finalmente, los que somos “médicamente interesantes” podemos darnos algunas licencias… ¿no?

    • Fibropositivas dijo:

      Hola Enzo, mi sugerencia es hablar con tu médico para que te cambie la dosis o la medicación. Si algo no nos hace efecto no tiene sentido seguir tomándolo, pero siempre hay que contar con supervisión médica y seguir sus indicaciones, eso es esencial. Y también buscar otros tratamientos además de la medicación, ya que para la fibromialgia lo que mejor resultado da es el tratamiento multidisciplinar: medicación + ejercicio supervisado + tratamiento psicológico (a veces no porque tengamos depresión ni nada parecido, sino por el llamado trastorno de adaptación). Además también hay asociaciones de pacientes, donde podemos encontrar mucha información, otras personas que están pasando por lo mismo y algunas terapias beneficiosas a un precio asequible. Con todo esto, te animo a no darte por vencido y seguir buscando formas de encontrarte un poco mejor. Es complicado pero no imposible, mucha fuerza!!

  2. Yolanda López Hernández dijo:

    Simplemente es todo, la verdad que vivimos a diario las personas que padecemos fibromialgia, hipotiroidismo, depresión crónica , etc . Es YO .
    Gracias me hicieron muy feliz, porque pensaba “yo estoy mal” “solo a mi me pasa.
    FELIZ AÑO 2020 FIBROPOSITIVAS 😁

    • Fibropositivas dijo:

      Mil gracias a ti por el mensaje Yolanda. Me alegra que al menos no te sientas tan “rara” y sola, por desgracia, somos much@s pasando por lo mismo… Ojalá este 2020 venga con menos dolor y sufrimiento. ¡Feliz año y mucha fuerza!

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