Mi último diagnóstico

¡Hola! Llevo varios meses queriendo compartir con vosotr@s mi último diagnóstico pero, como sabéis los que vivís con dolor crónico, a veces, querer y poder no son la misma cosa… Me cuesta mucho pensar con claridad y redactar algo coherente es complicado, así que os pido disculpas de antemano por los posibles errores, lagunas, etc.

Vamos a lo que vamos.

Hace siete años me diagnosticaron fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. Al principio me “alegró” tener un diagnóstico pero, con el tiempo, me fui dando cuenta de que había muchas cosas que no encajaban. No tenía algunos de los síntomas típicos de la fibromialgia y sí otros bastante extraños.

La cosa es que pasé varios años pensando que no tenía fibromialgia (los tratamientos habituales no me mejoraban, el ejercicio me empeoraba, cada vez tenía más síntomas raros) pero, al final, por “salud mental”, terminé aceptando el diagnóstico. Me uní a una asociación y comencé éste blog. Muchas cosas seguían sin encajar pero, como cada paciente es un mundo y yo no tenía fuerzas para seguir dando vueltas de médico en médico, me quedé con la etiqueta de fibromialgia…

ehlers-danlos-cebras

Finalmente, a principios de éste año, decidí volver a pedir cita con un nuevo reumatólogo. Ya era hora de ver si había algún tratamiento novedoso o podía hacer algo más para encontrarme mejor. La sorpresa vino cuando el doctor me dijo que tenía hiperlaxitud y síndrome de Ehlers-Danlos. La fibromialgia, por lo tanto, era secundaria.

Ahora sí encajaban mis síntomas: mala cicatrización, pequeñas roturas de fibras sin hacer esfuerzo alguno, sangrados nasales, infecciones respiratorias, artrosis, principios de osteoporosis… Y, sobretodo, ahora sí empezaban a tener sentido las cosas.

He tardado más de veinte años en saber realmente qué me pasaba, pero ha valido la pena no tirar la toalla. Por eso, si pensáis que lo vuestro no es “sólo” fibromialgia, no os rindáis. Seguid preguntando, cambiar de médico si es necesario, pero que nadie os haga pensar que estáis loc@s. Nosotr@s conocemos nuestros cuerpos mejor que nadie 😉

Más información: ANSEDH

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