30 cosas sobre mi enfermedad invisible que quizás no sepas

1. La enfermedad con la que vivo es: Fibromialgia, al menos eso es lo que suelo decir. También tengo síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química (leve) y cefaleas en racimos.
2. Me diagnosticaron en el año: 2009
3. Pero tengo síntomas desde: 1992. Me picó una garrapata y estuve 3 meses enferma de rickettsiosis (muy parecida a la enfermedad de Lyme). Tras eso, fui una niña con dolores y enfermiza.
4. El ajuste más grande que he tenido que hacer es: TODO. Ha cambiado desde mi forma de vida que ahora es mucho más tranquila, hasta la forma de hacer las cosas más cotidianas (la ducha o secarse el pelo pueden llegar a ser todo un reto…)
5. La mayoría de la gente asume que: Estoy bien porque se me ve bien.
6. Lo más difícil de la mañanas es: Levantarme de la cama. Y sobretodo, luchar con mi cuerpo para no volver a acostarme porque estoy agotada, a pesar de haber dormido 8 horas.
7. Mi serie de médicos preferida es: House.
8. Un aparato sin el que no podría vivir es: Creo que podría vivir perfectamente sin todos los aparatejos que nos rodean hoy en día, pero si tengo que decir uno, diría el ordenador.
9. Lo más difícil de las noches es: Conseguir dormir cuando el dolor aprieta.
10. Cada día tomo: 6 pastillas y un complemento alimenticio.
11. En cuanto a los tratamientos alternativos: He probado el reiki y la homeopatía pero sólo el reiki me ha mejorado algo.
12. Si tuviese que elegir entre una enfermedad invisible y una visible, elegiría: Pues en principio diría que visible, al menos así no me tratarían como un bicho raro…
13. En cuanto al trabajo y la carrera profesional: Aparcados ambos temporalmente y a la espera de alguna cosilla que quizás pueda hacer desde casa y sin mucho estrés. Cruzaré los dedos.
14. A la gente le sorprendería saber: La cantidad de síntomas asociados a la fibromialgia que existen, además del dolor y el agotamiento físico.
15. Lo más difícil de aceptar sobre mi nueva realidad ha sido: Saber que me perderé muchos momentos importantes, tanto de mi familia como de mis amigos.
16. Algo que nunca pensé que podía hacer con mi enfermedad e hice fue: Conseguir ver el lado positivo de la vida.
17. Los anuncios televisivos sobre mi enfermedad: No existen en mi país.
18. Algo que realmente echo de menos hacer desde que fui diagnosticada es: Hacer un viaje largo.
19. Fue realmente duro tener que dejar: Mi carrera, cuando me faltaban dos asignaturas para acabar. Lo bueno, que algún día la terminaré, eso seguro.
20. Un nuevo hobby que tengo desde que me diagnosticaron es: Bloguear y compartir cosas positivas en las redes sociales.
21. Si pudiera tener un día en que me sintiera normal otra vez: Me iría a la nieve a hacer snowboard.
22. Mi enfermedad me ha enseñado: Que soy mucho más fuerte de lo que pensaba.
23. ¿Quieres saber un secreto? Una cosa que dice la gente que se pone en mi piel es: “Pero si tienes muy buena cara, ¡cómo vas a estar enferma!” Desesperante…
24. Pero me encanta cuando la gente: Se ofrece para ayudarme o visitarme porque saben que yo no puedo hacer ciertas cosas o desplazarme con facilidad.
25. Mi frase favorita que me ayuda a sobrellevar los malos momentos es: “El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional.”
26. Cuando alguien es diagnosticado me gustaría decirle: Que no se vuelva loco con las contradicciones de los médicos. Tienes fibromialgia y es real. Da igual si algún médico te dice que no existe, por desgracia la fibromialgia es tan real como tu dolor… La buena noticia, que se puede aprender a reducir tanto la cantidad de crisis como la duración de las mismas.
27. Algo que me ha sorprendido al vivir con una enfermedad es: Lo aislada que puedes llegar a sentirte cuando la gente sana sigue haciendo su vida y tú te quedas en casa enferma.
28. Lo más bonito que hizo alguien por mí cuando no me sentía bien fue: Limpiarme la casa. Puede parecer una tontería pero que alguien se remangue y se ponga a barrer y fregar tu casa porque tú no puedes ni moverte, es todo un detallazo.
29. Estoy involucrada con la Semana de la Enfermedad Invisible porque: Esta lista se divulgó hace unos años en EEUU, durante la Semana de la Enfermedad Invisible. Pero fue justo ahora cuando encontré esta lista y me pareció que cualquier momento es bueno para recordar a los demás lo que significa vivir con una enfermedad invisible.
30. El hecho de que leas esta lista me hace sentir: Genial, significa que te interesas en saber más sobre cómo me siento al convivir con una enfermedad invisible como la fibromialgia. ¡Gracias!

fibromialgia_dolor

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54 pensamientos en “30 cosas sobre mi enfermedad invisible que quizás no sepas

    • Es un placer poder compartir los sentimientos, que te escuchen, sentirte comprendido y dar explicación , con la luz de tu experiencia , a senapsacines, inquietudes y sentimientos dándoles nombre; también ayudas mucho a que los demás entendamos lo que pasa un poquito mas y es de agradecer. Con tus palabras de agradecimiento para quien mas te agrado con su apoyo al limpiar tu casa espero se lo hallas dicho para darle ese reconocimiento moral, ese regalo que es sentirse gratificado por haberte dado de corazón lo que fuera necesario…con modestia el agradecimiento da comunicacion satisfactoria y crecimiento porque esa persona que se entrega a hacerte bien se sentirá muy satisfecho en su corazón cuando le das un alago agradecido…eso le dará alas para su alma que simplemente te demuestra con lo que puede , dadas las circunstancias temporales , que esta a tu disposición para cualquier cosa que sea precisa…eso es amistad de verdad. Un amigo nunca pide y siempre da. Y como decía Cicerón : La amistad es una forma de amor. Y el amor lo es todo en la vida… Nada es tan valioso como un leal amigo y el amor verdadero , sano y evolutivo….

      • Qué bonito mensaje!! Muchas gracias por lo que me toca y sí, la verdad es que se lo agradecí en el momento muchísimo y cuando lo escribí le pedí que lo leyera y se llevó una sorpresa enorme. Fue bonito =D Yo también pienso que el amor lo es todo y que hay muchos tipos de amor 😉 Te mando muchos besitos Xyky!!

    • Hola fui diagnosticada hace 3 años. Considero que mis dolores son level en comparación con otras personas. No se si Iran aumentando gradualmente. He tenido unas 4 crisis o brotes. Y no ha sido la intensidad de los dolores. Y el cansancio.
      Si no otros sintomas que nadié menciona.
      Tos crónica. Y resequedad en la garganta y una lista de otros sintomas. Que a veces piensó no tienen que ver con la fb.
      Y pienso havre sido correctamebte diagnosticada?
      Quienes la padecemos nos documentamos. Leemos, probamos medicina y tratamientos alternativas a la medicina alopata.
      Pero cada día encontramos mas sintomas y dolencias. Y lo va haciendo mas complejo.
      Me encanto este blog. Con aún mas información.
      La fb me cambió la vida de muchas maneras.

      • Hola María, te entiendo perfectamente, yo me pasé varios años con la sospecha de que lo mío no era fibromialgia. Primero por la poca información que me daban los médicos y después por los mil síntomas que nadie mencionaba… Además también estoy diagnosticada de síndrome de fatiga crónica, una patología totalmente ignorada en España. Así que empecé a informarme y descubrí que algunos de mis síntomas que no encajaban con la fibro sí lo hacían con el SFC… Quizás eso es lo que te está pasando tb a ti… Por ejemplo, los problemas de garganta están muy relacionados con el síndrome de fatiga crónica, así que podría ser eso… En fin, que esto es complicadísimo, así que mucha fuerza y mil gracias por tu mensaje!! Un abrazo flojito!!

  1. Totalmente de acuerdo contigo…………Has puesto en tu boca el dolor de tantaaaaaaaaaaaaaaaaaaaasssss……..Animo,hay que seguir ganando batallas todos lo días…Yo he encontrado la formula para no volverme loca….Hago cositas manuales y estoy intentando vender,ya que como sabes lo de trabajar 8 horas es imposible y en hostelería ni te cuento.Mi meta es pasar todos los días con actitud positiva e ignorarla lo mas posible.Te invito a que entres en Facebook–Palomix lopez–y donde tengo mis trabajos en —miscelanes de paso—-Cada trabajo,como comprenderas ,,,es doble trabajo pero me gusta compartir especialmente con las fibropositivas—te he copiado el palabro nuevo que me ha gustado un monton—–para que veais que a pocos a ratitos te puedes sentir útil,y con metas y entusiasmo.Un saludo y un beso de algodón—-La pagina de Tacones violetas es espectacular y me ha servido mas que nadie,,exala un vistazo.

    • Gracias Paloma!! También me identifico mucho con tus palabras, mi nuevo hobbie es esto de los blogs y también hago cositas con las manos (ahora voy a aprender a hacer trapillo, muy chulo) Miraré lo del facebook y gracias otra vez!! Besos y abrazos suavecitos 😉

  2. Buenas noches soy Maria Antonia, y sufro todo lo que esta escrito anteriormente, mas reuma y astrosis desde los 34 años, mi experiencia es que he tenido que aprender a vivir con ello, muy dificil pero con mi coraje lo consigo dia a dia, muchos achaques, dolores pero yo soy mas fuerte que esta enfermedad, no quiero que me hunda, ya que por desgracia no nos tienen en cuenta en la seguridad social, y ahora en estos momentos estoy trabajando en un hospital de limpiadora y estoy encantada de la vida, aunque cuando salga tenga que acostarme pero paso el dia y puedo mantener a mi familia con los minimos hoy en dia es asi
    FUERZA AMIGAS Y MUCHOS ANIMOS

    • Lo de trabajar de limpiadora me ha dejado con la boca abierta, ojalá cambien pronto las cosas y puedas tener un trabajo más acorde a tu situación…
      Pero así es Maria Antonia, hay que aprender a vivir de forma diferente y tirar pa’lante. Somos unas luchadoras!!

  3. claro que lo detallas perfectamente y aun mas pero esta muy vien ,,cuando ,,nos estropea los huesos ,,musculos y demas ,,los dolores y muchos problemas que sufrimos no tienen un segundo de stop y luego las grisis y la fatiga es un horror y callamos siempre ,,nadie nos podria creer ,,,si la tienes la comprendes,,,, esperemos que algun dia seamos todos vien tratados muchisimas cracias por todos los comentarios de los bloc

    • Gracias Manoli, como dices hay que pasarlo para saber lo que es. Pero si nos callamos nadie se va a enterar de lo que pasamos, por eso es importante informar a los que no rodean e incluso a los que están lejos (a través de blogs y redes sociales). Así seguro que algún día dejarán de mirarnos como a bichos raros 😉

  4. Comparto y ratifico todo cuanto has escrito, hace muchos años que la tengo diagnosticada y a día de hoy todavía no se la creen, qué triste. Han sido tantos los cambios desde entonces que apenas me reconozco. Muchos ánimos para tod@s y que nunca nos cansemos de explicar una y mil veces cual es nuestra enfermedad y en que consiste.

  5. Que impresionante! Cada persona que conozco con fibromialgia para mi es una persona con la suerte de lidiar una enfermedad tan terrible como esta, ya que no cualquiera tiene la entereza de soportar esto, yo también padezco FM, diagnosticada al fin desde hace 2 años, y padeciendo la incomprensión de muchas gentes incluso de médicos. Como me gustaría que no solo esta lista de preguntas este en blogs, debería estar en todas las redes sociales, y que la gente nos escuche. Un abrazo de mariposas (yo así le digo, no solo por identificarme con la fragilidad de una, si no por la hermosura que es sentirse mariposa, libre!)

    • Gracias por tu comentario Maria Elena 🙂 Como dices, somos unas luchadoras y nos merecemos un respeto y una comprensión. Por eso, entre otras cosas, me decidí a hacer este blog, para difundir cosas sobre la FM y que la gente se empiece a informar. Poco a poco lo conseguiremos! Otro abrazo de mariposa y mucha fuerza!!

  6. Gracias por decir todo lo que siento,ya tengo una semana con crisis y no tengo los recursos
    para algun tratamiento ,los dolores no me dejan ,ademas tengo artritis reumatoidea.
    Gracias un gran abrazo desde Chile

  7. tambien la estoy padeciendo desde alrededor de hace tres años pero ya cargaba con síntomas por mucho tiempo. es muy confuso y estresante porque prácticamente me diagnostiqué yo misma. siempre los doctores creían que era un drama y me mandaban al psichiatra. aunque leo mucho, me gustaría conocer opiniones, nuevos estudios, remedios y opiniones de personas que al igual que yo, padecen esta enfermedad y darnos mutuo apoyo.
    gracias!

    • Hola Elizabeth, te entiendo, nos suele pasar lo mismo a casi todas y todos… Te recomiendo los grupos de fibromialgia de facebook, allí encontrarás mucha información sobre lo que nos pasa y sobretodo, muchas compañeras de lucha que te entenderán perfectamente y estarán ahí cuando las necesites. Y si no lo usas, otra opción puede ser la web redpacientes.com Es una comunidad de pacientes donde además publican las últimas investigaciones y noticias sobre fibro 🙂 Gracias a tí, siempre!!

  8. hola que tal buenos días desde argentina ¡¡¡te cuento que sufro de fibro hace 32 años me agarro a los 30 tengo 62 ¡¡cuando el diagnostico era fibrositis la fibro no se conocía ¡¡te imajinas todo lo que me probe me infiltraron kine todoooooooo ami me agarro media espalda y cuello los musculos duros ¡¡y ai viene la cuestión los médicos ¡ay que vajar la ansiedad mas o menos como que no te dan importancia recién ahora estoy con una reumatóloga que me esta llevando mejor ¡pero todos los días es un dolor nuevo besitossssssssssss ¡¡¡¡¡¡

    • Buenas Mirta!! Como cuentas, antes todo era peor, ahora estamos mal pero al menos ya tenemos un diagnóstico. No puedo imaginar cómo han tenido que ser tantos años así… Menos mal que ahora tienes una reuma que al menos está intentanto ayudarte, es una de las cosas más importantes. Yo he estado 3 años cambiando de médico hasta que he encontrado uno que de verdad se ha preocupado por lo que me pasa y ha empezado a darme medicinas que sí me ayudan. En fin, que esto es una lucha constante pero hay que tener esperanza y seguir buscando pequeñas soluciones que nos ayuden a vivir mejor. Mucho ánimo y espero que pronto me escribas contándome que estás aún mejor, besitos!!

  9. Pingback: FIBROMIALGIA: 30 cosas sobre mi enfermedad invisible que quizás no sepas | Fibromialgiamelilla

  10. Hola me identifico contigo yo tengo muchos años con todos los dolores y hace 6 meses me diagnosticaron la enfermedad fibromialgia, yo creia que era hipocondriaca pero ya se que es real lo que siento , ahora por ejemplo tengo todos los dolores y en el ojo izquierdo veo como un rayo y no veo bien estoy mal me siento mal no quiero ver a nadie no permito visitas si no son familiares me escondo , quisiera escribir 30 cosas de mi enfermedad asi como hiciste tu me dirias donde consigo el test ? gracias por tu aporte y por tu apoyo .

    • Hola Fernanda, te entiendo perfectamente, yo también prefiero estar sola cuando estoy mal, es comprensible. Y sobre lo del test puedes copiarlo del artículo, sólo lo que está en negrita y luego tú lo completas 🙂 Un abrazo flojito!!

  11. HOLA ME LLAMO SILVIA SOY MEXICANA Y APARTE DE SUFRIR FIBROMIALGIA TENGO DIABETES ENTRE OTRAS COSAS , PARA MI AL PRINCIIO ERA MUY DIFICIL DIFERENCIAR LODS DOLORES YA QUE ELGUNOS SON PARECIDOS A LA DIABETES ,LOS DOCTORES TARDARON TRES AÑOS EN DIAGNOSTICARMELA ,ES HORRIBLE ,NO PUEDO DORMIR CASI NADA AARTE DE LOS DOLORES Y FATIGA QUE YA SABEN , DESDE QUE ESTOY ENCONTACTO CON VARIAS PERSONAS CON FM ME DOY UN POQUITO MAS DE ANIMOS. SOMOS UNAS GUERRERAS, DIOS LAS BENDIGA.

  12. Lo peor es que a pesar de los años que han tardado en hacernos el diagnostico no reconocen que es una enfermedad incapacitante,Si lo hicieran tendriamos una incapacidad de por vida y eso lo van a alargar todo lo que puedan.Bueno yo tengo la esperanza de que algun dia sacaram algo al.menos para aliviarnos
    Siempre he dicho que es un error cerebral y por lo tanto neurológico pero insisten en derivarnos a reumatologos

  13. Hola mi nombre es cinthya tengo 27 años y sufro de fibromialgia ,es horrible me fatigo demaciado ,me duelen las manos la espalda ,rodillas en fin ya sabrn como es esto , me alegre mucho al encontrar este blog ! Por un momento penséeque era la única, pero bueno tenemos que darnos ánimo y valor me diagnosticaron este año , gracias por tus consejos un abrazo desde chile 🙂

  14. Yo tambien padesco fibromialgia y los dolores son muy frecuentes y sean hecho mas desde que padesco de 4 hernias cerbicales y 4 hernias lumbares mi calidad de vida es triste y esto me agota mas y mi tristesa se vuelbe mas frecuente es triste sentirme enferma a diario y no ser comprendida me gustaria mejorar mi calidad de vida gracias

    • Es normal que a nivel emocional estés tocada, nadie puede aguantar tanto sin sufrir las consecuencias… Por eso te animo a buscar apoyo en algún grupo de apoyo a la fibromialgia o asociación que tengas cerca de casa, seguro que te sientes comprendida y eso te ayuda 😉 Te mando mucho cariño, gracias por tu comentario Martha!

  15. Hola, mi nombre es Claudia, soy mexicana y tengo FM. A mi no me creían de la presencia del dolor, todos los médicos que visite me dijeron que el dolor era causado por mi miedo a reincorporarme al trabajo, después de un grave accidente automotriz hace 4 años. Afortunadamente encontré un médico especialista en dolor, el me esta tratando y si bien el dolor no desapareció en su totalidad si disminuyo, otra cosa que me ayudó un poco es que cuando no hay crisis estoy en tratamiento con acupuntura. Es horrible padecer esta enfermedad invisible, a mi me discriminaron, me mandaron al psiquiatra, me causo depresión y aún así dudaban de la existencia del dolor. Somos guerreras y seguimos luchando por vivir una vida “normal”. Gracias por compartir. Un abrazo cariñoso lleno de afecto.

  16. Gracias, nos has retratado a todas, tenemos que tener muchos animos y apoyarnos entre todas, para que de una vez lo reconozcan e investiguen mas

  17. Me encanto todo lo que escribiste. Yo tengo fibromialgia me lo diagnosticaron en el 2014 y apenas lo que tengo son 18 años recién cumplidos, muchas veces me desespero y me molesto porque las personas no me entienden y no pueden llegar a escuchar como uno se siente.

    • Gracias Paola, aquí tienes a alguien que te entiende perfectamente, si necesitas charlar o cualquier cosa, escríbeme por el Facebook de Fibropositivas 😉 Gracias de nuevo y un abrazo!!

  18. Gracias por compartir, leí tu caso y es exactamente todo los síntomas, el dolor, ami tardar daron 3 años en darme un diagnóstico, aveces llegaba llorando con el médico porque no sabía que hacer , los tratamientos no funcionaban y los médicos y las personas decían que sólo era algo psicológico, cada vez con más tristesza y el dolor siempre presente. Pero yo siempre supe que era real el dolor. Hoy con mis medicamentos estoy muy controlada, todavía mi familia me hacen burla de que sólo en ocasiones especiales me siento bien, pero realmente los entiendo porque no conocen lo que es la enfermedad.

    • Gracias a ti por tu mensaje, María Dolores! Te entiendo perfectamente y creo que tu actitud es admirable… Y además es la mejor. Nosirve de nada pegarse cabezazos contra una pared, si no quieren aprender y conocer lo que nos pasa, es mejor no tomárselo a malas. Simplemente no saben cómo enfrentar lo que les pasa a su familiar y ellos (a su manera) también sufren… Así que lo mejor es cuidarnos nosotras, evitando la ansiedad y los malos rollos =D Un abrazo!!

  19. gracias por tu post yo estoy recien diagnosticada de fibromialgia y me falta tanto por aprender y tanto por aceptar, ya tenia sintomas y aprendi a vivir con ellos pero no tenian nombre asi que no era nada para mi hasta que me dijeron que si tenia nombre fibromialgia, aparte de esta enfermedad tengo TAG (trastorno de ansiedad generalizada) la verdad que pongo todo de mi tengo dos peques chiquitos mi pareja no esta conmigo nunca entendio mi enfermedad, me quede sola, mis hijos mas grandes no la entienden tampoco. La verdad siento que terminare sola mis dias, mientras tanto sigo viviendo, y como puedo trabajo ya que nadie me ayuda en mantener a mis hijos ni el padre, y no tengo casa propia ni nada asi que alquilo y bueno dios me da fuerzas para seguir solo se que debo seguir hasta cuando no se. pero gracias besos

    • Yudith gracias a ti por compartir aquí tu experiencia con la fibromialgia, eres una valiente y una luchadora! Es terrible, pero es una historia que se repite mucho, las parejas y demás familiares no asimilan lo que les pasa a su ser querido. Y todo se complica aún más… Por eso suelo animar a todo el mundo a buscar apoyo fuera de sus entornos, en asociaciones y grupos de ayuda, que puedan comprender por lo que estás pasando. Te mando mucha fuerza, si necesitas cualquier cosa me puedes encontrar aquí en el Facebook de Fibropositivas, un abrazo!

  20. Este blog me ha permitido concientizarme de el gran número de personas que viven la fibromialgia . Gracias a sus comentarios y solidaridad ya no me siento perdida nadando en el rio caliente y corrientoso de mi cuerpo.
    Soy de Colombia y espero seguir vuestro ejemplo para el bien de otros.

  21. Hola amigos, a mis 22 años(hace poco), después de mucho tiempo con dolor crónico, me diagnosticaron fibromialgia; el sentido de mi vida a cambiado COMPLETAMENTE; ahora SÉ para que vine al mundo, y es para transmitir algo permanente y marcar la vida de muchos :).
    ¡SALUDOS!

    • Hola Jessy!! Me encanta tu actitud!! Es importante ser pacientes activos e implicados, así que te animo a difundir información sobre nuestro síndrome, necesitamos activistas para la causa 😉 Un saludo y mucha suerte en esta nueva etapa!!

  22. Deberías probar la acupuntura, lo mejor que he hecho fué combinar flores de Bach con acupuntura y ahora tras un año de tratamiento, estoy un 80% mejor!!!

  23. No es que me consuele con el dolor ajeno, pero me he sentido tan identificada que estoy llorando. Soy muy positiva, como tú. Agradezco el esfuerzo que hacen mi esposo y mis hijos por entenderme, y que siempre estén dispuestos a llevar toda la carga de la casa para evitármela a mi. Y no puedo exigirle a nadie que entienda que aunque parezco sana no lo estoy, porque a mí misma me cuesta entenderlo. El dolor parece no cesar nunca, y a veces parece que estoy de malas y solo es que estoy aguantando. Mi familia ya conoce mi “cara de dolor”, y son súper lindos conmigo, pues evitan incluso decir o hacer algo que pudiera ponerme de malas. He probado la homeopatía y la acupuntura, y me funcionan un tiempo. Luego pasó a tomar te de jengibre y cúrcuma, y así alternando e medios 😊
    Saludos, te seguiré leyendo. Gracias.

    • Gracias a tí por tomarte el tiempo y el esfuerzo de escribir este mensaje. Me alegra que contar mi experiencia le pueda servir a alguien. Aunque como dices no es consuelo, sí es agradable saber que no estamos sol@s, y eso ya es algo. Te mando muchos saludos de vuelta Cristy!!

  24. yo tambien padezco de fibromialgia, me lo diagnosticaron a los 30 años, pero creo que la he tenido desde siempre, desde el primer momento que me bajo la regla, sufri de dismenoirrea, dolores fuertes, dolores de cabeza, mi familiar es numerosa fui la unica mujer todos son hermanos varones, mi madre tambien sufria de fibromialgia, segun parece este tipo de males suelen sufrirlos persona de ascendencia directa, he leido mucho y tengo mucha informacion, pero algunas veces me siento incluso incomprendia por los mismos medicos, dicen que tienes que moverte hacer ejercicio, como diablos vas a hacer el mismo ejercicio que los demas, o encargarte de todas las tareas domesticas si te levantas cansada de la cama, con fuertes dolores, y al minimo esfuerzo que haces te duele casi todo y te sientes agotada la mayor parte del tiempo, y no solo son los dolores, el cansancio, sindrome de colon irritable, ansiedad, depresión, de verte siempre que no puedes tirar de tu cuerpo, bañárte, peinarte, vestirte, o incluso poder arreglarte, resulta tan costoso y pesado como subir a una montaña alta, no exagero, a media que pasa el tiempo, se van añadiendo mas sintomas, no solo dolores, problemas de vision borrosa, No he llegado nunca a quedarme todo un dia en cama, pero si sentada en el sofa, sin poder hacer nada mas, he sido operada en varias ocasiones, incluso tuve un mioma en el utero y me operaron de ello. Siempre me tacharon de vaga, de poner mi enfermedad como excusa, no solo es el dolor, sino el coste adicional moral de ver que tus propios familiares no entienden que te ocurre y en lugar de apoyarte se limitan a criticarte y dañarte moralmente, por que no comprenden tu enfermedad. Es duro para mi llevarlo cada dia, mi pareja si me apoya mucho, pero tambien se desmorona de verme siempre quejarme de dolores. Aun padeciendo todas de lo mismo, cada una de nosotras lo vivimos de distinta forma, no se trata de ser negativa, sino de estar harta de vivir con molestias y dolores cada dia de tu vida.

    • Hola Pepita!! Por desgracia no exageras en absoluto, entiendo perfectamente cada palabra que escribes porque muchas cosas me han pasado a mí también, y a muchísimas personas que encuentro por las redes con nuestro mismo diagnóstico… Pero creo que tu médico no te explicó bien. No tienes que hacer ejercicio como una persona sana y mucho menos si ya estás haciendo actividades físicas en casa… La terapia debe incluir medicamentos (los mínimos posibles), asesoramiento psicológico y terapia física adaptada a tu situación particular. Así que te animo a contactar con alguna asociación de pacientes cercana, allí normalmente tienen grupos de apoyo, terapeutas especializados tanto en terapias psicológicas como físicas para la fibromialgia y, sobretodo, personas que sí entenderán por lo que estás pasando y te podrán orientar un poco en cómo mejorar todos esos síntomas que tanto nos complican la vida. Te mando mucha fuerza y todo mi apoyo, lo que necesites, me puedes encontrar aquí y en las redes sociales, un abrazo!!

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