La Teoría de la Cuchara

Hacer ver a las personas sanas cómo es nuestro día a día, no es nada fácil. Por eso, cuando encontré “La Teoría de la Cuchara” de Christine Miserandino, enferma de lupus, me pareció una forma genial de explicar el agotamiento físico que sentimos las personas con fibromialgia.

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Esta teoría es aplicable a muchas enfermedades crónicas, invisibles e invalidantes: síndromes de sensibilización central (FM, SFC, SQM, EHS), lupus, miastenia gravis, esclerosis, enfermedades cardíacas… Todos podemos usar “La Teoría de la Cuchara” para transmitir a la gente que nos rodea cómo es vivir en nuestros cuerpos.

Además es bastante sencilla. Se basa en decirle a quien queramos informar, que hoy va a vivir con la misma energía que tú. Una cuchara equivale a una unidad de energía y hoy tendrá a su disposición doce chucharas. Cada cosa que haga (salir de la cama, ducharse, desplazarse al trabajo, etc) le restará una de esas cucharas.

Es muy importante aclarar que cada día despertará con un número diferente de cucharas y que hoy tiene un día bueno, por lo que doce cucharas es una buena cantidad.

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Ahora sí, arrancamos el día:

  • Primera cuchara: Salir de la cama
  • Segunda cuchara: Ir al baño y ducharse
  • Tercera cuchara: Vestirse
  • Cuarta: Preparar el desayuno
  • Quinta: Desayunar
  • Sexta: Lavarse los dientes
  • Séptima: Prepararse para salir de casa
  • Octava: Conducir al trabajo, tienda, escuela…

Es en ese momento cuando la otra persona empieza a darse cuenta de que doce, son pocas cucharas. Si ni siquiera dan para llegar al mediodía… Entonces comienza a entender cómo puede ser el cansancio extremo causado por este tipo de enfermedades crónicas. Efectivo, ¿verdad?

Pues esto es sólo un mini-resumen de esta genial teoría, aquí tienes la Teoría de las Cuchara original y traducida al español. Además, el primer post sobre esta teoría que leí, del blog “Tu lupus es mi lupus”, muy bueno 😉

¡Ah! Y si esta información te ha parecido interesante, ¡no olvides compartirla!

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30 cosas sobre mi enfermedad invisible que quizás no sepas

1. La enfermedad con la que vivo es: Fibromialgia, al menos eso es lo que suelo decir. También tengo síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química (leve) y cefaleas en racimos.
2. Me diagnosticaron en el año: 2009
3. Pero tengo síntomas desde: 1992. Me picó una garrapata y estuve 3 meses enferma de rickettsiosis (muy parecida a la enfermedad de Lyme). Tras eso, fui una niña con dolores y enfermiza.
4. El ajuste más grande que he tenido que hacer es: TODO. Ha cambiado desde mi forma de vida que ahora es mucho más tranquila, hasta la forma de hacer las cosas más cotidianas (la ducha o secarse el pelo pueden llegar a ser todo un reto…)
5. La mayoría de la gente asume que: Estoy bien porque se me ve bien.
6. Lo más difícil de la mañanas es: Levantarme de la cama. Y sobretodo, luchar con mi cuerpo para no volver a acostarme porque estoy agotada, a pesar de haber dormido 8 horas.
7. Mi serie de médicos preferida es: House.
8. Un aparato sin el que no podría vivir es: Creo que podría vivir perfectamente sin todos los aparatejos que nos rodean hoy en día, pero si tengo que decir uno, diría el ordenador.
9. Lo más difícil de las noches es: Conseguir dormir cuando el dolor aprieta.
10. Cada día tomo: 6 pastillas y un complemento alimenticio.
11. En cuanto a los tratamientos alternativos: He probado el reiki y la homeopatía pero sólo el reiki me ha mejorado algo.
12. Si tuviese que elegir entre una enfermedad invisible y una visible, elegiría: Pues en principio diría que visible, al menos así no me tratarían como un bicho raro…
13. En cuanto al trabajo y la carrera profesional: Aparcados ambos temporalmente y a la espera de alguna cosilla que quizás pueda hacer desde casa y sin mucho estrés. Cruzaré los dedos.
14. A la gente le sorprendería saber: La cantidad de síntomas asociados a la fibromialgia que existen, además del dolor y el agotamiento físico.
15. Lo más difícil de aceptar sobre mi nueva realidad ha sido: Saber que me perderé muchos momentos importantes, tanto de mi familia como de mis amigos.
16. Algo que nunca pensé que podía hacer con mi enfermedad e hice fue: Conseguir ver el lado positivo de la vida.
17. Los anuncios televisivos sobre mi enfermedad: No existen en mi país.
18. Algo que realmente echo de menos hacer desde que fui diagnosticada es: Hacer un viaje largo.
19. Fue realmente duro tener que dejar: Mi carrera, cuando me faltaban dos asignaturas para acabar. Lo bueno, que algún día la terminaré, eso seguro.
20. Un nuevo hobby que tengo desde que me diagnosticaron es: Bloguear y compartir cosas positivas en las redes sociales.
21. Si pudiera tener un día en que me sintiera normal otra vez: Me iría a la nieve a hacer snowboard.
22. Mi enfermedad me ha enseñado: Que soy mucho más fuerte de lo que pensaba.
23. ¿Quieres saber un secreto? Una cosa que dice la gente que se pone en mi piel es: “Pero si tienes muy buena cara, ¡cómo vas a estar enferma!” Desesperante…
24. Pero me encanta cuando la gente: Se ofrece para ayudarme o visitarme porque saben que yo no puedo hacer ciertas cosas o desplazarme con facilidad.
25. Mi frase favorita que me ayuda a sobrellevar los malos momentos es: “El dolor es inevitable, el sufrimiento es opcional.”
26. Cuando alguien es diagnosticado me gustaría decirle: Que no se vuelva loco con las contradicciones de los médicos. Tienes fibromialgia y es real. Da igual si algún médico te dice que no existe, por desgracia la fibromialgia es tan real como tu dolor… La buena noticia, que se puede aprender a reducir tanto la cantidad de crisis como la duración de las mismas.
27. Algo que me ha sorprendido al vivir con una enfermedad es: Lo aislada que puedes llegar a sentirte cuando la gente sana sigue haciendo su vida y tú te quedas en casa enferma.
28. Lo más bonito que hizo alguien por mí cuando no me sentía bien fue: Limpiarme la casa. Puede parecer una tontería pero que alguien se remangue y se ponga a barrer y fregar tu casa porque tú no puedes ni moverte, es todo un detallazo.
29. Estoy involucrada con la Semana de la Enfermedad Invisible porque: Esta lista se divulgó hace unos años en EEUU, durante la Semana de la Enfermedad Invisible. Pero fue justo ahora cuando encontré esta lista y me pareció que cualquier momento es bueno para recordar a los demás lo que significa vivir con una enfermedad invisible.
30. El hecho de que leas esta lista me hace sentir: Genial, significa que te interesas en saber más sobre cómo me siento al convivir con una enfermedad invisible como la fibromialgia. ¡Gracias!

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FIBROMIALGIA, mucho más que una palabra

Hace unas semanas encontré una imagen donde aparecía una palabra enlazada a cada letra de FIBROMIALGIA. Me pareció original e iba a compartirla a través de facebook, pero me dí cuenta de que la imagen estaba cortada, faltaban las últimas letras. Así que he hecho mi propia versión completando las últimas letras con varias palabras que creo, nos identifican. A ver qué os parece 🙂

FIBROMIALGIA

Lo sé… No son las más positivas del mundo pero son las que me salieron en ese momento… Si se te ocurren otras diferentes no dudes en compartirlas conmigo y con l@s amig@s de Fibropositivas.

Puedes hacer tu propia imagen o simplemente sugerir nuevas palabras, cualquier idea será bien recibida 😉

¡GRACIAS!

Descubierta una posible causa de la fibromialgia

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Descubierta la causa real de la fibromialgia

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Ojalá sea verdad e investiguen a fondo hasta conseguir descifrar el enigma de la fibromialgia. Si además pudieran encontrar un tratamiento eficaz a raíz de estos descubrimientos ya sería increíble… Crucemos los dedos 😉