Incomprensión y fibromialgia

A raíz del éxito que están teniendo en las redes sociales las imágenes con frase, los administradores de “Tengo fibromialgia y NO soy invisible” han decidido poner en marcha una impactante campaña que evidencia la incomprensión que sufrimos los enfermos de fibromialgia en nuestro día a día.

Captura

La campaña se llama “Incomprensión, un síntoma más de la fibromialgia” y la componen frases que mandan los propios enfermos. Frases que, por desgracia, todos hemos tenido que oír en algún momento de boca de nuestros propios médicos, amigos, familia, etc. Y que, por muy increíbles que parezcan, son ciertas…

Aquí dejo una presentación con varias de ellas pero puedes verlas todas pinchando en este enlace. Además si padeces alguno de los síndromes de sensibilización central y también has sufrido la incomprensión médica o social, anímate y participa, sólo tienes que mandarles tu frase y ellos la publicarán de manera anónima.

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¡Ah! Y no olvides difundir, es imprescindible para darle una mayor visibilidad a la fibromialgia y al injusto trato que estamos recibiendo los enfermos. ¡Gracias!

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59 pensamientos en “Incomprensión y fibromialgia

  1. Tus estudios han salido bien, haz consulta con psicologo y luego vuelves.

    “indicaciones de un medico clinico” Argentina

    No te entiendo, siempre llorando, quejandote…tenes todo.

    “esposo”

      • SOMOS COMO PATATAS CALIENTES, NOS PASAN DE MEDICO EN MEDICO, PORQUE NO TIENEN IDEA Y PQ PASAN DE UNA ENFERMEDAD QUE NI SIQUIERA SE HAN INTENTADO INFORMAR. Y ESO QUE ESTA EN LOS LIBROS DE MEDICINA, CONSIDERA ENFERMEDAD POR LA ORGANIZACION MUNDIAL DE LA SALUD, PERO NI ESTO LES IMPORTA, SIMPLEMENTE SOMOS ENFERMOS QUE NO INTERESAMOS A LA SEGURIDAD SOCIAL. SINCERAMENTE ES MUY TRISTE YO TENGO 46 AÑOS Y APROXIMADAMENTE DIAGNOSTICADA DESDE LOS 22. PERO QUE LES IMPORTA. COMO NO SE VE, COMO LAS PRUEBAS ESTAN BIEN, SEÑORA SI USTED VIVIESE EN ALGUNA TRIBU POR AHI SEGURAMENTE NO TENDRIA NADA, ESTO DICHO POR UN MEDICO.
        YO LES DABA TODO LO QUE PASAMOS,TAN SOLO UN MES A LOS QUE NO CREEN EN NOSOTROS. Y SABEN USTEDES EL RESULTADO?????? NO LO SOPORTARIAN.
        EN FIN LA IGNORANCIA ES DEMASIADO GRANDE.

      • Totalmente de acuerdo con todo lo que escribes Sonia, ojalá tuvieran que pasar ellos un día con lo que sentimos nosotr@s!! Pero bueno, seguiremos luchando por la formación de los médicos y, sobretodo, por recibir un trato digno, como cualquier enfermo… En la asociación a la que pertenezco, es uno de los objetivos principales, hablar con los centros médicos para que nos traten adecuadamente y también animar a las mujeres a denunciar cualquier trato inadecuado por parte de los profesionales. Sólo así conseguiremos cambiar las cosas 😉 Un abrazo y fuerza!!

  2. Yo también la padezco hace 8 años y cada vez me encuentro peor, y esto no es cuestión como te dicen los médicos de que como estamos muy sensibles la sensación de dolor es mas fuerte para nosotros que para una persona no diagnosticada. Y te hinchan de medicamentos que te dejan grogi en el sofá, antidepresivos que te anulan como persona, y eso no es lógico. No estamos locas, solo que padecemos unos dolores horribles por una enfermedad inexplicable la cual no esta diagnosticada como enfermedad invalidante y yo perdi mi trabajo por esto y no puedo ni atender mis cosas personales, como asearme y vestirme. Dispongo de un 65% de minusvalía.Tengo artrosis y artitis degenerativa en las manos., y en las rodillas. Estoy operada de menisco interno de la pierna izquierda. He sido operada el 19 de septiembre de una osteotomía de femur y tibia. Tengo 4 operaciones en las manos, padezco insomnio crónico, hipotiroidismo, migrañas crónicas.En fin que ahora me espera un año de dura recuperacio, ya que soy un coctel todo lleno de dolor ¡¡¡¡¡ he pasado un tribunal medico y me enviaron a trabajar ya que me dijeron que la fibromialgia no esta considerada como enfermedad invalidante ni incapacitante, una vergüenza en mi caso¡¡¡¡¡¡¡¡ saludos y muchísimas gracias por poder expresar nuestros sentimientos.¡¡¡

    • Pues sí Dolores, es una VEZGÜENZA y lo peor es que cada día veo muchas historias calcadas… Por eso hace falta que l@s enferm@s empecemos a hacernos ver y oir, no ya para que nos curen sino para que, al menos, nos traten con dignidad y respeto. Un saludo y gracias a tí por dejar este comentario 🙂

  3. Apoyo tu iniciativa. Sugiero enfoque dirigido al logro de mayor comprensión de la enfermedad, sin caer en acusaciones a terceros. Es sano y de mayor participación. Es necesaria la motivación para investigar sobre la fibromialgia.

    • Hola Areys, en realidad la iniciativa no es mía sino de una página de facebook llamada “Tengo fibromialgia y NO soy invisible” (tienes el enlace en el post) Pero sí, creo que llevas toda la razón, siempre es mejor trabajar las cosas en positivo 😉 A ver si entre ésta y otras iniciativas logramos conseguir que se investigue más, un saludo y muchas gracias por tu comentario!!

  4. Cuando la ansiedad es tan grande y la fatiga tan inmensa ,el cuerpo se derrumbar y cae la mente te habla dice que te levantas y tu cuerpo no puedo.y entonces el siquiatra dice que estas me tipo en una depresión profunda,,no estoy loco,,,

    • Claro María ese es el problema, al no ser diagnosticados ni tratados correctamente llegamos a un punto límite de agotamiento, ansiedad y depresión. Pero eso no significa que la FM sea una enfermedad psicológica, por supuesto que no estamos locos, estamos enfermos y abandonados… Y aunque nuestro problema fuese psicológico mereceríamos ser tratados con respeto, no??

    • Hola Encarna, muchas gracias!! Yo sólo soy un granito más en la difusión de la campaña, si quieres puedes participar en ella y también compartirla entre tus contactos, mientras más gente la vea más visibles seremos 😉 Y dime cuál es tu página para seguirte y estar en contacto, gracias otra vez, un abrazo!!

  5. Eso es así.El médico que tengo ahora me dijo camina,no te puedo dar la tarjeta de incapacidad si lo mejor es caminar para los que padecen fibromialgía.Ja Como no es él.

    • Te entiendo Lydia, a mí también me han mandado a caminar como si eso fuese: 1. Fácil y 2. La solución a todos nuestros problemas. Si fueses su hija seguro buscaría otra terapia… En fin, mucho ánimo y mucha fuerza, gracias por tu comentario!

  6. CON ESTE COMENTARRIO, NO QUISIERA OFENDER A NADIE, PERO NO ES NADA RARO QUE POR SER UNA DE LAS TANTAS EFERMEDADES. QUE A SIMPLE VISTA NO SE PUEDE VER, YO PERSONALMENTE SUFRO DE “MIASTENIA GRAVIS” Y ES UNA ENFERMEDAD POCO COMUN; NO CREO QUE DIFUNDIENDOLA SEA MENOS O MAS IMPORTANTE QUE OTROS, PORQUE PARA CADA UNO LO MAS IMPORTANTE ES LO QUE NOS TOCA SOBRELLEVAR EN LA VIDA,Y NO POR ESO SE VA A REVERTIR POR MAS QUE LO DIFUNDAS EN FACEBOOK. SI FUERA TAN FACIL NADIE SUFRIRIAMOS MALES DE SALUD.

    • No es cuestión de difumdir para que sea mas importante…es para que no nos traten como locas o estúpidas aprovechadas, de una enfermedad que no existe: por desgracia es bastante jodida, y muy, muy dolorosa, ademas de agotadora, si como en mi caso, padeces SFC. Mis mañanas las regalo a los/as valiente que dicen que :son cuentos de Marujas. La frase mas repetida cuando lo dices es: “tú no pareces enferma, tienes buen aspecto” si vas vestida y aseada y o un poco maquillada, estàs muy bien. O sea el dolor debe verse, o tenemos que ir como unas Puercas, para que se crean lo que sufrimos.

    • Hola Dolores, por supuesto que no ofendes pero creo que entendiste mal el fin de esta campaña. Su fin es hacer visible la fibromialgia a través de las frases/barbaridades que a menudo tenemos que escuchar de nuestros médicos, amigos y familia, no convertirla en una enfermedad más importante que otra ni curarla obviamente… Muchas personas sufren enfermedades invisibles pero en pocos casos se les trata como a los enfermos de fibromialiga, de locos, vagos o simuladores. Tu enfermedad sale en pruebas diagnósticas (lo sé porque me las han hecho), la nuestra no, y eso hace muy difícil que se nos crea… Lo que no quita que haya otras muchas enfermedades invisibles, poco conocidas y poco entendidas. Y ninguna más importante que otra, por supuesto 😉
      Un saludo y gracias por tu comentario!!

  7. Tuve que recurrir a un médico privado porque la Seguridad Social me daba cita para 6 meses, y era urgente, yo ya no podía ni con mi pelo, me lo tuve que cortar. Cuado ya me dijeron lo que tenía, después de gastarme un dineral, me voy con mis informes al neurólogo de la Seguridad Social, para empezar el tratamiento, y va y me dice: “Esto que usted trae no vale nada, olvidelo, usted lo que necesita es ir al psicólogo,todo está en su cabeza”

    • Hola Maria Paz, siento mucho lo que te pasó pero si la cosa quedó ahí te recomiendo que pidas cita con el reumatólogo, es el médico que suele diagnosticar la fibromialgia, así que aunque tarde mucho seguramente te tratará de forma diferente. Y si el reumatólogo tampoco cree que exista la FM pides otro cambio y así hasta que encuentres a un médico que te trate como tiene que hacerlo. Mucho ánimo y a seguir luchando, no te conformes y exige tus derechos, sé que no es fácil pero es imprescindible para poder estar algo mejor algún día 😉 Un abrazo!!

    • Gracias por tu comentario, es terrible oir algo así tan joven, lo sé bien, pero lo peor es que eso sí que es cierto en el caso del síndrome de fatiga crónica… Ojalá pronto den con la clave de todo esto y nos cambie la vida, un abrazo Rocío!

  8. Solo lo sabemos lo mal que se pasa,
    Los que por desgracia lo tenemos.que cada dia, al levantarte ya no tengas ni ganas ni fuerzas ,para afrontar un nuevo dia con tanto dolor, y sentirse tan cansada sin haver hecho ninguna faena .,que te vean de cara tambien y tengas que decir es que yo no puedo hacer ni las camas ‘ ,que recien levantada estes buscando ya un sillon para sentarte como si no hubieras dormido hace muchisimo tiempo .espero que se encuentre pronto algo para ayudarnos a seguir viviendo algo mejor ,ya no por mi sino porque por desgraci, tengo tambien a mi hija con la misma enfermedad . Animos para tdas y todos los que padecemos esta enfermedad y seguir luchando

    • Así es Reyes, esto hay que vivirlo para saber lo que es… Ojalá pronto podamos al menos tener una mejor calidad de vida, tú, tu hija y tod@s los enfermos de sensibilización central 😉 Un saludo y gracias por tu comentario!!

  9. Por desgracia, llevo desde el año 1992 diagnosticada, he perdido oportunidad de trabajos a consecuencia, incluso el rechazó de mi entorno, no el familiar, pero si de los demás de decir “que floja es siempre está cansada” pero ya al cabo de tantos años paso. Mucho ánimo a toda persona que lo padezca.

    • Esa es la actitud Josefa, no nos curaremos pero al menos viviremos mucho más tranquil@s, que digan lo que quieran!! Yo al principio daba mil explicaciones, ahora ni me molesto, es mucho más práctico 🙂
      Mil gracias por el comentario, un abrazo!!

    • Es muy importante aceptar lo que nos pasa y aprender a vivir con el dolor pero también es muy importante no perder las esperanzas, quizás pronto descubran qué causa nuestros problemas y cómo tratarlos, nunca se sabe 😉

  10. Con fibromialgia y esclerosis multiple,las 2!! una doctora del tribunal medico (cuando estaba de baja) me dijo: “hay gente que va en sillla de ruedas y trabaja….”

    • Eso es sensibilidad y lo demás son tonterías… A veces pienso que no son personas sino simples máquinas del estado para quitarnos prestaciones, derechos y (lo que es aún peor) nuestra dignidad. Mucho ánimo y mucha fuerza Sandra!! Un abrazo!!

  11. Y qué te duele hoy? Otra vez te sientes mal? Todos los días tienes algo!! Si me lo acabas de preguntar, ya no te acuerdas! ???? Sera que tienes Alzheimer! – Te lo dije que no tienes nada, tu sólo vas al médico para que te digan que tienes algo malo./ No te hagas la victima! / Qué floja eres! / Eres un parásito … Cambia el chip …Estas son frases de lo que llaman Familia.
    Médicos: Usted cree que está enferma, eso es que tiene depresión … stress emocional … angustia … problemas familiares … / Vayase de paseo y verá como se le pasa! / Si sigue así la voy a remitir al psiquiatra … /No tiene nada!! Son ideas suyas, está muy bien./ La mejor de todas de un médico privado: Yo le recomiendo a mis pacientes (aunque estén casadas) que se busquen un amante, es la solución a todos los males!!!!

    • Algunas de tus frases las oímos todas muy a menudo, aún así las leo y me da vergüenza ajena, ¡menuda ignorancia! Marisa, ojalá puedas encontrar un médico en condiciones, te animo a seguir buscando, seguro que tienes algún buen profesional cerca, no te rindas!!

      Y con respecto a la familia, lo mejor es intentar hacer que se informen sobre la enfermedad. En algunas asociaciones hacen charlas con médicos y psicólogos que conocen el tema, y suelen ser muy útiles. Aunque a veces es difícil conseguir que nuestros queridos familiares se molesten en leer o acudir a las charlas, al menos hay que intentarlo 😉

      ¡No podemos permitir que se nos siga tratando así!

    • Sí, a mí también me la han dicho y al principio me molestó mucho pero después, pensándolo bien, también estoy de acuerdo con esta afirmación… No porque esas personas a las que se les diagnostica no tengan fibromialgia sino porque existen otras enfermedades muy similares y que pueden aparecer junto a la FM, que no están siendo diagnosticadas ni tratadas… (Al menos en España)

      Por eso estoy de acuerdo: A todo lo llaman fibromialgia, pero también existen el síndrome de fatiga crónica, la sensibilidad química múltiple y la electrohipersensibilidad. A ver si se enteran los médicos y empiezan a tratarnos con un poquito de respeto…

      Un saludo y muchas gracias por tu comentario!!

  12. El problema de las personas que padecen fibromialgia no son los profesionales de la medicina. Su problema son los rentistas (aprovechados de la sociedad, timadores, simuladores, etc.) que abundan, y que dicen que ellos también padecen fibromialgia, basándose en que no existen claras pruebas confirmatorias de la enfermedad. Esos rentistas buscan robar el dinero que los trabajadores entregan mensualmente al Estado para que se encargue de nuestros enfermos, entre ellos los de la fibromialgia. Siempre hubo ladrones y siempre los habrá. Tan pronto como se descubra una prueba diagnóstica para la fibromialgia, y los timadores ya no puedan decir que padecen esa enfermedad, se inventarán una nueva enfermedad para poder seguir robando. Es la historia del universo. Unos trabajan para sus familias y los más desfavorecidos de la sociedad, mientras que otros, roban. En biología se les denomina parásitos.
    Si de verdad queréis proteger a las personas que en realidad padecen de fibromialgia, tenéis que desenmascarar a los parásitos. No es fácil, pues son muy listos.

    • Hola Croos, la verdad es que sí existen métodos para descubrir a los simuladores pero son los médicos los únicos que saben cómo hacerlo. Nosotros los enfermos ni tenemos las herramientas ni mucho menos la obligación de desenmascarar a nadie, no vamos a ir dudando de la gente que tiene un diagnóstico, tal y como hacen otros con nosotros, ¿no crees?
      Y aparte, en este post no se dice que los médicos sean nuestro problema… Tan sólo aparecen testimonios de personas a las que sus médicos, amigos, familiares, etc. les han dicho barbaridades. Por lo tanto, nuestro problema (al igual que el de otras personas que padecen enfermedades “invisibles”) es la incomprensión 😉
      Un saludo!

  13. Es triste esta enfermedad amaneser cansada y con dolores es triste y que no te crean mas siempre me dicen que dolor tienes hoy cada dia es un dolor nuevo estas cansada y de que ya dormiste la fibromialgia no existe esta en tu cabeza pero es realidad solo los que la padesemos sabemos lo cruel que es gracias por este espacio

    • Gracias por tu comentario Martha, es así, sólo nosotros sabemos por lo que estamos pasando, pero tenemos que seguir visibilizando estos síndromes para que cada vez sean menos los que digan esas barbaridades 😉 Fuerza, abrazos!!

  14. el doctor del seguro social me dijo que ya no se podia hacer mas por mi que le buscara por otro lado,que el seguro no consideraba la FM como una enfermedad

    • Hola Alejandra, te recomiendo que intentes luchar contra eso, intenta llevarles información sobre la FM y la OMS (está reconocida como síndrome reumatológico desde 1992) a ver si así acceden a tratarte… Pero claro, siendo un seguro privado, no sé si te harán mucho caso… Otra opción es recurrir a una asociación que te ayude a denunciar al seguro… Sea como sea, te mando mucha fuerza y todo mi apoyo!! Ojalá consigas lo que te mereces y además estás pagando!!

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