¡LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA, SFC/EM, SQM Y EHS EXIGIMOS…!

Manifiesto fibroamigosunidos

MANIFIESTO

Desde aquí solicitamos a los poderes públicos, responsables de sanidad, bienestar social, trabajo, justicia y medio ambiente los siguientes puntos:

1.- Que todos los profesionales de la salud en ejercicio estén obligados a realizar cursos de actualización respecto a estas enfermedades emergentes: Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Ambiental y Electrohipersensibilidad.

2.- Que los médicos de atención primaria tengan conocimientos, capacidad y autoridad para poder diagnosticar un posible cuadro de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple Ambiental y Electrohipersensibilidad.

3.- Y si no los tienen, derivar al/los especialista/s correspondiente/s.

4.- Que se incluyan en los planes de estudios de las ciencias de la salud, derecho, trabajo social y ciencias del medio ambiente estas cuatro enfermedades emergentes.

5.- Que se creen unidades multidisciplinares en cada una de las comunidades autónomas, formadas por especialistas en medicina interna, inmunología, medicina ambiental, reumatología y cualquier otra especialidad necesaria para el tratamiento de estas cuatro patologías, en lugares adaptados para estos pacientes.

6.- Debido a la alta prevalencia de casos que se están dando donde coinciden las cuatro patologías en un mismo paciente, aún después de muchos años del diagnóstico inicial de FM. Es de sobra conocido el dolor que puede llegar a provocar la Fibromialgia, el Síndrome de fatiga crónica que no se recupera con el descanso, el aislamiento y desregulación multisistémica que produce en el organismo el contacto con los químicos a los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química. Esto se agrava cuando concurren uno o más síndromes en un mismo paciente.

7.- Que se informe debidamente a todos los profesionales de salud en ejercicio o que vayan a ejercer, de que la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple y Ambiental y la Electrohipersensibilidad no son enfermedades psiquiátricas o de origen psicógeno, sino que, al igual que otras enfermedades crónicas, pueden generar alteraciones anímicas que serán mucho menores cuanto más apoyo, comprensión y escucha encuentre el paciente en su entorno.

8.- Que se concedan cuantas bajas laborales sean necesarias para permitir la reinserción laboral del paciente.

9.- Que se concedan adaptaciones a puestos de trabajos para que estos pacientes puedan desarrollar una vida laboral digna.

10.- Que se concedan cuantas invalideces sean necesarias cuando el paciente ya no tenga capacidad para desarrollar una vida laboral, sin necesidad de acudir a los tribunales de justicia.

11.- Muchos pacientes son relativamente jóvenes y no han tenido tiempo de cotizar. Por este motivo, creemos que es imprescindible establecer medios para que puedan percibir un salario mínimo que les permita una vida y unos cuidados adecuados.

12.- Que se concedan los grados de minusvalía que correspondan en cada caso, valorando de forma justa la incapacidad física que resulta de padecer uno o varios de estos síndromes.

13.- Que se concedan ayudas para la dependencia a aquellas personas que demuestren tener un grado de incapacidad y necesidad de ayuda domiciliaria.

14.- Que se habiliten dependencias en todos los centros sanitarios para poder atender a enfermos de SQM, ya que son lugares altamente tóxicos para estos pacientes.

15.- Que se realicen las reformas jurídicas pertinentes para reconocer tanto desde la invalidez, como desde la minusvalía, como desde la dependencia la FM, el SFC, el SQM y la EHS.

16.- Que se cree un Centro Nacional de Recuperación y Tratamiento Especializado para enfermos de SQM y EHS que viven en situaciones extremas, con todos los requisitos que estos pacientes necesitan en un lugar ambientalmente limpio.

17.- Que los enfermos de FM, SFC, SQM Y EHS  puedan acceder a ayudas, subvenciones y exenciones fiscales para las adaptaciones o cambios de viviendas necesarios.

18.- Que se realicen las reformas jurídicas necesarias en relación con el medio ambiente y el entorno social, para proteger al máximo la salud de las personas afectadas por SQM Y EHS.

19.- Que se financien por parte de la sanidad pública todos los elementos y técnicas/cuidados auxiliares que facilitan la adaptación en la vida cotidiana de estos pacientes: bastones, bastones-sillas, mascarillas con filtros,purificadores, recambios de filtros de los purificadores, silla de ruedas,fisioterapia, ejercicios de rehabilitación, terapias complementarias,medicación especializada, etc.

20.- Que se destinen espacios ambientalmente limpios para la construcción de viviendas para enfermos ambientales y sus familias, como es el caso de los afectados por el SQM y EHS.

21- Realizar estudios epidemiológicos actualizados sobre estas tres patologías: FM, SFC ,SQM y EHS, teniendo en cuenta la incidencia de solapamiento de cualquiera de ellas.

22.- Que se potencien nuevas líneas de investigación en FM, SFC, SQM y EHS, interactuando con grupos de investigación internacionales que ya han demostrado sus conocimientos al respecto.

23.- Que se prohíban las segundas opiniones médicas a distancia sin el acto presencial del médico-paciente cuando se trata básicamente de diagnósticos clínicos, como es el caso de estas cuatro patologías.

24.- Que empiecen a llamar estas enfermedades por su nombre enfermedades de sensibilización central, que es lo que son. ¡Que aprendan!

25.- Que distribuyan de una vez el documento de consenso de sensibilidad química múltiple y ambiental, firmado por sanidad a todos los hospitales, ambulatorios, clínicas, etc, etc. ¡COMO PROMETIERON! y se enteren de una vez de que esto no es ninguna broma ni somos ningunos estafadores, somos enfermos reales.

¡Déjense ya de guardarlo en sus cajones que llevan guardados y promesa de su distribución desde el 30 de Noviembre de 2011… Que todo el mundo lo sepa y lo exija.

 

Comparte y difunde, ¡gracias!

Fuente: Fibroamigosunidos

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18 pensamientos en “¡LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA, SFC/EM, SQM Y EHS EXIGIMOS…!

    • Precisamente por cosas como esa es importante la difusión de este manifiesto y de toda la información sobre el tema que caiga en nuestras manos, los médicos deben actualizarse y si no lo hacen ellos tendremos que exigírselo nosotros…

  1. Mi esposa tiene electrosensibilidad, fibromialgia, etc. Lo peor es la incomprensión de los propios médicos y su desconocimiento de ello.

    • Es cierto Juan, duele más la incomprensión y la falta de apoyo que el propio cuerpo, y eso ya es decir!! Pero lo mejor es no hacer ni caso a estupideces y barbaridades varias, no vale la pena… Podemos intentar que el médico en cuestión se informe pero si no quiere y sigue mandándote al psiquiatra sin más, es hora de cambiar de médico! Mucho ánimo a los dos!

  2. MUY BIEN EXPLICADO TODO LO QUE NOS PASA, OJALA LOS PROFESIONALES SE ACTUALICEN Y DEJEN DE INSINUAR QUE SOLO SE TRATA DE UNA ENFERMEDAD QUE ESTA SOLO EN NUESTRAS CABEZAS , QUE NO EXISTE, PORQUE SE NOS VE BIEN , CLARO PARA ELLOS HACE FALTA VERTE EN UNA SILLA DE RUEDA MORIBUNDA PARA QUE TE CREAN, NO ENTIENDEN QUE LA ENFERMEDAD ES UN PROBLEMA DE SENSIBILIDAD MUSCULO ESQUELETICA, QUE TIENE MUCHAS FORMA DE MANIFESTARSE, POR ESO SOLO DESEO QUE SE ACTUALICEN Y DEJEN DE JUZGAR..QUE ESO LASTIMA MAS.. Y DA MUCHA IMPOTENCIA..Y OJALA UN SOLO DIA PUDIERAN SENTIR EL DOLOR Y LAS MOLESTIAS GENERALIZADAS QUE SENTIMOS LOS ENFERMOS DE F.M. Y CANSANCIO CRONICO..QUIERA DIOS QUE TENGAMOS LOS MISMOS DERECHOS A UNA VIDA DIGNA, CON UNA JUBILACION, Y ASI PODER OCUPARNOS DE NOSOTROS, VIVIR CON UNA MEJOR CALIDAD DE VIDA..

  3. es horrible ir a los médicos y al decirles que me han diagnosticado fibromialgia, me miran con cara despreocupada y me dicen “es que usted es muy nerviosa…” o “a esta edad es raro que algo no de duela” …cuánta impotencia!

    • Tenemos que luchar por que eso cambie YA! Desde la asociación a la que acudo esa es una de las prioridades y se han establecido reuniones con los médicos para que se informen y actualicen al respecto. Es importante que nos unamos y exijamos lo que son nuestros derechos más básicos!!

  4. deseo con todo mi corazón que nos escuchen, por nosotros y por los que aún no han sido diagnosticados y pasean de consultorio en consultorio sin ser tratados con respeto y amor. Necesitamos más investigaciones sobre el tema, nuestros días son difíciles y se complica más aún, con la pérdida de ingresos económicos. Para nosotros no hay ayuda de ningún
    tipo si no pagamos, y más aún debemos cambiar y probar cada cosa que nos dicen, estoy cansada !!!!!!

  5. Pingback: ¡LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA, SFC/EM, SQM Y EHS EXIGIMOS…! | Isabel Suazo

  6. lA VERDAD PRIMERO A CAUSA DE UN ACCIDENTE DE TRABAJO EN LA CLÍNICA PRIVADA MODELO DE BANFIEL SUFRI LA INCOMPRESIBLE FALTA DE RESPETO DE JERÁRQUICOS Y DE COMPAÑERO/AS PERDÍ MI GUARDA DE PUESTO ME NINGUNEARON ME ENFERMARON MAS DE LO QUE ESTOY Y SIGO LLENDO POR LA NECESIDAD TENGO QUE VICIR FUI AL MINISTTERIO NADA ….. EN LA SUPERINTENDENCIA NO TUVIERON EL MENOR DESPARPAJO DE MENOS PRECIAR LA ENFERMEDAD Y LA QUE SUSCRIBE , EN DESARROLLO SOCIAL TRAMITE UNA PENSIÓN Y NADA PERO AHORA TENGO 25 AÑOS DE APORTE NADIE TE AVISA NADA FUI AL ANSES Y FUE DENEGADO HABER SI SE PONEN LAS PILAS QUE ESTAMOS SUFRIENDO ESTO ES TORTURA ..

  7. Una gran amiga me pasó la Liga de su Asociación debido a que este pasado 12 de mayo fue el día mundial de la Fibromialgia y como ha sabido de los abusos laborales y psicológicos que he tenido debido sólo a la ignorancia. Sin embargo a pesar de dar a conocer todo lo que ha estado a mi alcance, en México, el país de donde soy y radico, todavía las investigaciones y conocimiento por parte de médicos y sobre todo de la sociedad acerca de la enfermedad todavía es muy mediocre !!!! Espero seguir informándome más de ella. Gracias y mil bendiciones, mucho amor y prosperidad.

    • Gracias a ti por escribir, Yolanda. Aquí en España se supone que todo está un poco más avanzado pero la realidad es otra muy diferente… También sufrimos la falta de formación de los médicos, la incomprensión de los que nos rodean, etc. Pero, poco a poco, se van cambiando las cosas. Estoy segura de que en México también avanzarán, mientras tanto, mucha información científica y muuuucha paciencia 😉 Un abrazo!!

  8. Pingback: ¡LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA, SFC/EM, SQM Y EHS EXIGIMOS…! | Supero la Fibromialgia

  9. Mi apoyo a todas las personas que padecen esta enfermedad para que tengan mas cuidados y la sanidad se preocupe mas de ellos…

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