Incomprensión y fibromialgia

A raíz del éxito que están teniendo en las redes sociales las imágenes con frase, los administradores de “Tengo fibromialgia y NO soy invisible” han decidido poner en marcha una impactante campaña que evidencia la incomprensión que sufrimos los enfermos de fibromialgia en nuestro día a día.

Captura

La campaña se llama “Incomprensión, un síntoma más de la fibromialgia” y la componen frases que mandan los propios enfermos. Frases que, por desgracia, todos hemos tenido que oír en algún momento de boca de nuestros propios médicos, amigos, familia, etc. Y que, por muy increíbles que parezcan, son ciertas…

Aquí dejo una presentación con varias de ellas pero puedes verlas todas pinchando en este enlace. Además si padeces alguno de los síndromes de sensibilización central y también has sufrido la incomprensión médica o social, anímate y participa, sólo tienes que mandarles tu frase y ellos la publicarán de manera anónima.

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¡Ah! Y no olvides difundir, es imprescindible para darle una mayor visibilidad a la fibromialgia y al injusto trato que estamos recibiendo los enfermos. ¡Gracias!

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“Volando en libertad”, un himno de esperanza

Esta canción ha llegado a mí a través del blog “Mi Estrella de Mar” y me ha maravillado, no sólo por lo bien que canta Consuelo sino por lo que dice la letra. Es un canto a la esperanza pero también, una genial forma de visibilizar las enfermedades de sensibilización central. ¡Enhorabuena y muchas gracias Consuelo!

Dedicada en especial a todos los “Canarios de la Mina” o “Centinelas de la vida”, enfermos de Sensibilidad Química Múltiple, Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia y Electrosensibilidad

Consuelo Cañada

Más información:  Consuelo Cañada “El Canario de la Mina”

¡LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA, SFC/EM, SQM Y EHS EXIGIMOS…!

Manifiesto fibroamigosunidos

MANIFIESTO

Desde aquí solicitamos a los poderes públicos, responsables de sanidad, bienestar social, trabajo, justicia y medio ambiente los siguientes puntos:

1.- Que todos los profesionales de la salud en ejercicio estén obligados a realizar cursos de actualización respecto a estas enfermedades emergentes: Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Ambiental y Electrohipersensibilidad.

2.- Que los médicos de atención primaria tengan conocimientos, capacidad y autoridad para poder diagnosticar un posible cuadro de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple Ambiental y Electrohipersensibilidad.

3.- Y si no los tienen, derivar al/los especialista/s correspondiente/s.

4.- Que se incluyan en los planes de estudios de las ciencias de la salud, derecho, trabajo social y ciencias del medio ambiente estas cuatro enfermedades emergentes.

5.- Que se creen unidades multidisciplinares en cada una de las comunidades autónomas, formadas por especialistas en medicina interna, inmunología, medicina ambiental, reumatología y cualquier otra especialidad necesaria para el tratamiento de estas cuatro patologías, en lugares adaptados para estos pacientes.

6.- Debido a la alta prevalencia de casos que se están dando donde coinciden las cuatro patologías en un mismo paciente, aún después de muchos años del diagnóstico inicial de FM. Es de sobra conocido el dolor que puede llegar a provocar la Fibromialgia, el Síndrome de fatiga crónica que no se recupera con el descanso, el aislamiento y desregulación multisistémica que produce en el organismo el contacto con los químicos a los afectados por el Síndrome de Sensibilidad Química. Esto se agrava cuando concurren uno o más síndromes en un mismo paciente.

7.- Que se informe debidamente a todos los profesionales de salud en ejercicio o que vayan a ejercer, de que la Fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple y Ambiental y la Electrohipersensibilidad no son enfermedades psiquiátricas o de origen psicógeno, sino que, al igual que otras enfermedades crónicas, pueden generar alteraciones anímicas que serán mucho menores cuanto más apoyo, comprensión y escucha encuentre el paciente en su entorno.

8.- Que se concedan cuantas bajas laborales sean necesarias para permitir la reinserción laboral del paciente.

9.- Que se concedan adaptaciones a puestos de trabajos para que estos pacientes puedan desarrollar una vida laboral digna.

10.- Que se concedan cuantas invalideces sean necesarias cuando el paciente ya no tenga capacidad para desarrollar una vida laboral, sin necesidad de acudir a los tribunales de justicia.

11.- Muchos pacientes son relativamente jóvenes y no han tenido tiempo de cotizar. Por este motivo, creemos que es imprescindible establecer medios para que puedan percibir un salario mínimo que les permita una vida y unos cuidados adecuados.

12.- Que se concedan los grados de minusvalía que correspondan en cada caso, valorando de forma justa la incapacidad física que resulta de padecer uno o varios de estos síndromes.

13.- Que se concedan ayudas para la dependencia a aquellas personas que demuestren tener un grado de incapacidad y necesidad de ayuda domiciliaria.

14.- Que se habiliten dependencias en todos los centros sanitarios para poder atender a enfermos de SQM, ya que son lugares altamente tóxicos para estos pacientes.

15.- Que se realicen las reformas jurídicas pertinentes para reconocer tanto desde la invalidez, como desde la minusvalía, como desde la dependencia la FM, el SFC, el SQM y la EHS.

16.- Que se cree un Centro Nacional de Recuperación y Tratamiento Especializado para enfermos de SQM y EHS que viven en situaciones extremas, con todos los requisitos que estos pacientes necesitan en un lugar ambientalmente limpio.

17.- Que los enfermos de FM, SFC, SQM Y EHS  puedan acceder a ayudas, subvenciones y exenciones fiscales para las adaptaciones o cambios de viviendas necesarios.

18.- Que se realicen las reformas jurídicas necesarias en relación con el medio ambiente y el entorno social, para proteger al máximo la salud de las personas afectadas por SQM Y EHS.

19.- Que se financien por parte de la sanidad pública todos los elementos y técnicas/cuidados auxiliares que facilitan la adaptación en la vida cotidiana de estos pacientes: bastones, bastones-sillas, mascarillas con filtros,purificadores, recambios de filtros de los purificadores, silla de ruedas,fisioterapia, ejercicios de rehabilitación, terapias complementarias,medicación especializada, etc.

20.- Que se destinen espacios ambientalmente limpios para la construcción de viviendas para enfermos ambientales y sus familias, como es el caso de los afectados por el SQM y EHS.

21- Realizar estudios epidemiológicos actualizados sobre estas tres patologías: FM, SFC ,SQM y EHS, teniendo en cuenta la incidencia de solapamiento de cualquiera de ellas.

22.- Que se potencien nuevas líneas de investigación en FM, SFC, SQM y EHS, interactuando con grupos de investigación internacionales que ya han demostrado sus conocimientos al respecto.

23.- Que se prohíban las segundas opiniones médicas a distancia sin el acto presencial del médico-paciente cuando se trata básicamente de diagnósticos clínicos, como es el caso de estas cuatro patologías.

24.- Que empiecen a llamar estas enfermedades por su nombre enfermedades de sensibilización central, que es lo que son. ¡Que aprendan!

25.- Que distribuyan de una vez el documento de consenso de sensibilidad química múltiple y ambiental, firmado por sanidad a todos los hospitales, ambulatorios, clínicas, etc, etc. ¡COMO PROMETIERON! y se enteren de una vez de que esto no es ninguna broma ni somos ningunos estafadores, somos enfermos reales.

¡Déjense ya de guardarlo en sus cajones que llevan guardados y promesa de su distribución desde el 30 de Noviembre de 2011… Que todo el mundo lo sepa y lo exija.

 

Comparte y difunde, ¡gracias!

Fuente: Fibroamigosunidos

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